肖恩Bethea有很多她想与世界分享。这位28岁的克罗恩氏倡导者和活动家使用她的博客和Instagram账户（@twofourth_她的名字是为了纪念她曾祖母的生日)，教育病人和医疗保健提供者有关IBD和种族不平等。贝西娅从2009年起就和IBD一起生活，她作为一名黑人女性的现实影响了她在医院接受治疗的方式、她被迫表达自己情感的方式，以及她对自己在这个世界上的角色的思考方式。克罗恩病也影响了她的生活。
我们和贝西娅谈了她的长期历程，她的克罗恩病和她的种族在本质上的交叉，以及可以做些什么来确保有色人种患者得到更好的治疗。
你的克罗恩之旅是什么时候开始的?你是如何成为一名支持者的?
我的旅程开始了，当我还是个孩子。在我早期的十几岁，我第一次开始表现出症状：我有腹痛，没有真正的胃口，不断枯竭，后来开始失去了很多血。我的身体和卫生保健系统作战多年后，我在17岁被诊断（最初）溃疡性结肠炎。
不幸的是，我的情况仍然没有好转。我有很多并发症，导致了新的治疗方法。2014年，我准备接受切除结肠和直肠的手术。这不是我想象中的生活，尤其是在我二十出头的时候。我很害怕。我不知道如何处理这些事情，而且我也不知道有谁曾经经历过。我在社交媒体上分享了我的经历，通过这个，我结识了我第一个真正的(肠易激症)IBD朋友，他也有一个j-pouch，并且是这个社区的倡导者。她鼓励我继续讲话。
关于真正开始了我的宣传手术两年后，我的病情又开始转一转。虽然这一次不是那么糟糕最初被诊断为IBD，我看见我和我的身体变化。我是更多的痛苦，更多的时候 - 这是非常罕见的，是后J-袋手术，再加上我是做精神上和肉体上比我在我的生活曾经做过！我被迫分道扬镳我的第二个GI，谁也无法牵制发生了什么事，或者为什么我的身体会突然拒绝我的J-袋。最终，我被提到了IBD专家我今天看到了，在短短几个月内，我的诊断改为克罗恩病。
现在，我不仅用我的声音赋予其他病人权力，而且还与医疗保健和制药公司合作。目标很简单:更好的结果和经验，更多的代表性，更多的认识——并且希望是治愈。
你什么时候决定开始使用你的平台来谈论黑人的生活和种族不平等?
我的曾祖母在乔治·弗洛伊德被谋杀的前一周去世了，这让我本已艰难的日子更加令人心碎。我的曾祖母讨厌看到世界的发展方向，她总是说出自己的想法，为自己热爱的事情而奋斗。在特雷沃恩·马丁被杀后，她让我坐下来，告诉我凶手会逃脱，但我不相信她的话。我告诉她，任何陪审团都不可能允许一个成年人冷血地谋杀一个孩子。我记得好像就在昨天，她向我解释这就是黑人的生活。结果她是对的。他下了车。
我想通过创建她应得的时候看到她是在世界上兑现我祖母的遗产。我想用我的一切资源，使这个世界变得更美好，更宽容，安全的空间为黑人。我也祈祷我从来没有看到这一天我一定要告诉我的孩子，孙子，和他们的孩子“的生活如何为黑人。”
你写你的克罗恩病和种族都不怎么自己的独立的部分：他们内在联系。如何您的身份一起工作的这两个方面来塑造你是谁？
不仅是一个女人，而且是一个患有慢性疾病的黑人女人是非常孤独的。总的来说，我感到被误解了，好像这个世界对“我”的看法并不是真正的我。很多人在我进入房间之前就已经决定了我是谁，我要做什么，不管他们是否意识到。这只是我作为一个黑人女性的经历。还有一种慢性自身免疫性疾病就连医生都还在研究这是孤独的。这是一种需要不断解释、倡导和灵活性的生活。
作为克罗恩勇士，你每天面临的最大挑战是什么?作为一个黑人女性呢?
我生活中最大的挑战克罗恩氏病知道什么时候。我应该什么时候休息?什么时候叫医生?在大流行期间，什么时候服用药物(会抑制我的免疫系统)最好?
作为一名黑人女性，我最大的挑战是找到适合自己的地方。你很难觉得自己属于一个反对你的社会。在工作、活动和会议中，我必须隐藏自己的某些部分。在美国的公司里，我必须变得更宽容、更有耐心。如果我提到某件事带有种族主义色彩，别人会觉得我“敏感”或“愤怒”。在这个世界上，黑人女性如果表现出一点点不满，就会被贴上“咄咄逼人”的标签。所以，是的，我必须不断地为自己解释。在这种情况下，任何一个人都会感到沮丧，我不得不克制自己的情绪。当我展示它的时候，我就被告知要“冷静下来”，或者更糟的是，被完全忽视。
在另一面，我有当我访问一个医疗机构，成为自己的最直言不讳的版本，否则我不会妥善处理。我有夸大我的经验来证明我的痛苦。我不断地调整自己，以适应我的环境，有时我只是想成为我的地方。
我知道你一直在参加抗议活动。你是covid -19的高危人群，此刻你是怎么想的?
我不认为任何人想COVID，但是这不是我对高风险的唯一的事情。COVID是我的脑海，我以同样的方式抗议种族偏见（无论是有意识或无意识的）是我的脑海里，我互动与执法。在同样的方式，我担心，我将面临收缩COVID一个致命的结果，我也担心面临着一个致命的结果被警察拦了下来。
你有没有第二猜测参加抗议活动？你是不是把规范以外的任何特殊注意事项？
我事后抗议，因为我是人。我害怕COVID，而且我也是自体免疫。但每当我开始怀疑自己的决定时，我就会提醒自己，我的祖先们为了让我们走到今天而冒着风险，包括我的曾祖母的祖母和她的祖先们。我提醒自己，一个警官跪在他的脖子上，对他偷来的生命毫不关心。我提醒自己，虽然COVID视频很可怕，但一想到我的孩子和他们的孩子在他们的一生中观看类似的视频，就更令人心碎。
我的声音很小，我的平台也很小。我是小的。但我很重要。只要我能参与其中，只要我能为有色人种——尤其是黑人——创造一个更美好的世界，我都会去做。
如何打击种族主义确保慢性病患者对待和平等的代表？
我认为，反对种族主义的斗争通过结束表演开始，并开始采取在一个人的自我很难看。在医疗系统，它开始与医生的结局承担Instagram的膝盖，而是把能量投入工作，它最重要的发展趋势。我个人一点也不在乎，如果我的医生跪在社交媒体或张贴黑色表情符号，如果他们还在尽量减少我的担忧或扣压适当的治疗，如果它们带有某种无意识的偏见，导致他们把我当作比其他任何等于。
在慢性疾病社区中，仅仅是包容就能有所帮助。我们不难发现，一个项目并不是多样化的。接触到不同的声音并讲述他们的故事并不难，把自己排除在任何不尊重和拥抱这个世界文化大熔炉的事物之外也并不难，无论是品牌还是倡议。
“黑人的命也是命”运动对你来说具体意味着什么?
老实说，在过去，这个运动让人感到沮丧。我很沮丧，因为我需要一场“运动”，我甚至不得不说，我的生命很重要，我是平等的。让我感到沮丧的是，因为美国国土资源管理局所处理的问题，很多人根本无法理解，他们却选择忽视，甚至试图消除它，因为他们拒绝做简单的研究来理解种族主义是如何运作的。对我来说，这场运动就像是在不断地解释为什么即使我们不再被奴役，黑人仍然在受苦。
但是现在，这个运动给了我希望。看到人们游行抗议的美丽彩虹，让我看到了有多少人支持我们。令人惊讶的是，有些人站出来承认从未考虑过系统性种族主义，但现在却在努力理解和做研究。他们用心倾听，而不是逃避真相。这个运动就像一个希望的灯塔，需要这么久。
作为一名黑人克罗恩支持者，你的最终目标是什么?
我希望关于种族正常化对话。我的目标是向人们证明“黑”不是一个坏词，也不是颜色的威胁。我希望表现出彩的人，这没关系商量事情就像心理健康和慢性疾病。我想告诉黑衣人，虽然我们可能没有被包括在传单和广告，像克罗恩病影响我们，太条件。