对33岁的艾琳·戴维森(Eileen Davidson)来说,生物就是生命。
没有这种药物,她很难走上一段楼梯。或者一直醒着,直到她6岁的儿子雅各布上床睡觉。或者只是起作用。戴维森最近不得不停止她的类风湿性关节炎(RA)的生物治疗,在一个小手术之前,而区别是显著的。
戴维森在她的博客“慢性艾琳”(Chronic Eileen)上分享了她的病人经历,她说:“由于疲劳和情绪爆发,最简单的任务也很难完成。”
在她的药物Actemra (tocilizumab)的帮助下,她能够“处理一些健康的人通常认为理所当然的小事”。
戴维森住在不列颠哥伦比亚省的温哥华,2015年被诊断患有风湿性关节炎(同时患有骨关节炎),但她在服用生物制剂时也遇到了困难。她经历过睡眠障碍、抑郁加重、恶心和胃痛。
所有生物制剂都是针对引起风湿性关节炎的炎症反应的大型蛋白抗体,可以通过注射(IV)或注射的方式给药,就像大多数药物一样,都有一长串潜在的副作用。他们也是强大的治疗者。关键是找到正确的平衡。“在治疗RA症状方面,生物制剂通常比非生物制剂更有效,甚至在某些情况下更安全,”华盛顿特区关节炎和风湿病协会的风湿病学家Justin Peng医学博士说
“同所有药物一样,风险和收益应与医生让最好的治疗方案可以为个体患者制定讨论。”
总的目标是什么?减少你的RA活动尽可能。当你知道生物将如何让你觉得,正面和可能不那么 - 你能更好地浏览任何陷阱,并作出明智的变动,让你,你需要的人。
生物制剂的副作用(以及你能做些什么)
副作用包括但不限于这些(按最常见到最不常见的顺序排列):
- 感染
- 注射部位的刺激
- 头痛
- 恶心想吐
- 过敏反应
- 心力衰竭(但仅适用于有心脏病病史的患者)
- 增加患某些癌症的风险
是的,其中一些副作用是可怕的,包括癌症的可能性(“尽管研究是混合的,因果关系还没有被证实,”彭博士说)。但他说,即使存在这些潜在风险,生物制品也值得你考虑。
让我们更详细地介绍两种最常见的副作用。
感染,开始。
“这些药物都能抑制免疫系统,从而减少炎症,提高生活质量,”P.A.-C的布莱恩·霍根(Brian Horgan)说。他是宾夕法尼亚州伊利市三州疼痛研究所(一家综合性疼痛和关节炎管理中心)的一名经董事会认证的医师助理。
其结果是,你的身体已经对常见的病毒和细菌更少的防御。公布的数据表明,感染的风险在某些人群比其他人更高:在分析在5,596名服用生物制剂的炎症性慢性关节炎(包括RA)或银屑病患者中,4.2%(289人)的感染严重到需要住院治疗。在老年人或有共病者中风险更高。最常见的感染发生在上呼吸道和下呼吸道,所以基本上,感冒,鼻窦感染,肺炎和支气管炎。
戴维森患了感冒,她第一次使用生物制剂——阿达木单抗(Humira, adalimumab)时无法摆脱。而在第二次,奥伦西亚(abatacept),她发展了严重的盆腔感染。
在使用生物制剂的同时,为了降低感染的风险(也只是一般情况),你不需要做比平常更多的事情。彭博士建议:
- 经常洗手
- 避免生病的人
- 避免生的或未煮熟的可能含有有害细菌的食物
- 接种疫苗(但请先咨询你的医生,因为生物制品带来的免疫力较低,在开始治疗前接种某些活疫苗可能更安全)
刺激在注射侧,旁边。
根据关节炎基金会,这些注射部位的反应可以“很常见,”常常开始生物制剂治疗时(它们是用于输注,其通过IV递送较少)。这发生在凯蒂克莱默,51,谁住在内珀维尔,IL。她现在注射Enbrel的(依那西普)在她的大腿后,她开发了她的肚子上的发痒的皮疹。安进公司,使Enbrel的,列出了注射部位反应作为一种常见的副作用(和关节炎基金会指出,标记为“普通”的副作用在10谁吃药发生在1)公司。
“A局部注射部位反应通常包括周围,其中施用所述药物的区域中的组织刺激响应相关联,”霍根说。“局部反应通常在几天内解决。这是由过敏性或全身性过敏反应,可产生严重的影响不同。”
以下是一些在注射生物药物前减少注射部位问题的建议(这些问题“容易治疗”),彭博士说:
- 冰的面积
- 使用外用剂,如外用利多卡因(但一定要与你的医生讨论第一)
- 将注射品调至室温
你对生物有什么感觉?
霍根说:生物制剂可以是“神奇药物”,但和其他药物一样,它们也不是完美的。所以,虽然你可能认为你所有的症状会停止,但可能是他们安静下来,但偶尔有类风湿性关节炎发作。
对克雷默来说,她的照明弹在没有使用生物制剂时持续了几个月,而在使用生物制剂时则持续了几天。而且这些耀斑现在更容易控制了。她现在可以在当地的一所社区大学做全职工作,这是她在生物技术之前无法做到的。
“我肯定知道我有RA。它不是像它神奇地消失了,”克莱默说。“For the most part, I have flares occasionally, but usually it’s when I overdo things, or I’m letting myself get bogged down with stress, but they’re very short, and they’re nothing like what I had in the past, before getting on this biologic.”
她的手指仍然会僵硬,膝盖偶尔会胀大,但她能应对这些症状。
“我又觉得很正常。它只是能够重新开始我的生活,”她说。
一个好的响应生物(和治疗的目标)是缓解,霍根说。所以,你可能会想到:
- 减少僵硬,肿胀的关节和疼痛
- 改善运动和功能的电平的范围
- 增加活动耐受性和生活质量
- 血液工作中炎症标记物活性的降低和x线关节疾病进展的稳定
他说:“生物制剂是由病人的治疗计划的许多部分组成的一个大拼图。”
如果你的生物疗法没有减轻你的症状,或者增加了你的副作用,你的医生可能会让你换一种。它不起作用的迹象包括不良事件不能平息,症状不能缓解,或者你产生了自己的抗体,它不再有效地阻止炎症(你的医生可以检测)。
戴维森目前是她的第三个生物经历与前两次强烈的副作用之后。但试错是值得的。开始之前的生物制剂,她试过18周的药物总量为RA,包括甲氨蝶呤,该标准DMARD或缓解疾病的抗风湿药。她对此反应不佳药物治疗经历了剧烈的副作用。
“我很难抵抗感染,我感到恶心,腹泻,”她写在她的博客。“有些药物我只能服用几个星期,因为它们导致我严重抑郁和情绪波动。”
“当我准备开始使用生物制剂的时候,我对这些药物感到恐惧,我避开它们和我的风湿病医生有大约六个月的时间,”她写道。
现在,她在生物制剂上感觉好多了。她可以写。她能跟上她儿子的步伐。她可以是一个耐心的倡导者,作为大使关节炎协会和一个加拿大关节炎研究患者咨询委员会成员。
Finding a biologic that has little to no side effects for her has meant everything to Davidson, because in addition to having reduced pain and reduced damage to her joints and organs, in the last two years she’s been on Actemra, she feels “more in control of my disease.”
你什么时候会感觉好一点?
你可能会经历的结果,或响应,从几个星期内的生物,或长达约三个月的起始剂量。“虽然生物制剂的效果因人而异,我通常会告诉[他们]要耐心,”霍根说。
他指出,最好的结果往往发生联合治疗,如生物制剂和甲氨蝶呤。
克雷默在2004年被诊断患有风湿性关节炎,她已经使用Enbrel(她尝试的第一种生物制剂)将近10年了,但是她仍然记得在开始用药的几周内她的风湿性关节炎症状是如何得到改善的。
“知道很多人没有很好的效果,我不希望任何人期待立竿见影的效果,”她说。“不过,我觉得我走进它与乐观的看法。我也知道这个可能会结束,我将尝试另一个。RA是一个过程。”
一旦你使用生物制剂,你可能会每三个月左右去看一次医生,以监测你的反应(和可能的副作用)。彭博士说,在这些检查中,你通常要做血液检查,以检测炎症标记物和血液计数异常等水平,这可以衡量长期用药和感染等问题的影响。这些测试将帮助你的医疗团队监控你的身体对药物的持续反应。
如果你遇到了常规就诊之外的任何副作用,一定要打电话给你的医疗团队——即使你不确定你的症状与你的药物有关。他说,在使用生物制剂时,最好是积极主动,而不是冒着病情恶化的风险。在Horgan以社区为基础的实践中,如果患者患有风湿性关节炎,如残留疼痛和炎症,或肌肉骨骼问题,如肌腱炎或粘液囊炎,他可能会比每三个月见一次病人。
戴维森也有类似的事情发生。她尝试的Actemra半年,看它是否减轻她的RA症状,但她仍然感到疼痛,并担心它可能是一个火炬。
于是,她得到了第二个意见和超声波,这表明她的疼痛竟是从RA和永久性关节损伤OA-她的新生物不是问题。
她说:“知道自己走上了正确的治疗道路,将炎症控制住了,我感到如释重负。”“我对自己的疾病和局限了解得越多,就越能看到Actemra对我的作用,我对现代医学的进步感激不尽。”
Yumhee Park补充报道。