作为一名管理孩子炎症性肠病(IBD)的家长，这意味着什么?在我被诊断出患有IBD之后的几年里，我想我从来没有问过我的父母，作为一个没有患IBD的父母，照顾一个患有IBD的孩子是什么感觉。所以，我想我应该问问。
我是在大一点的时候确诊的，那时我已经离家上大学了，所以我觉得我必须自己解决问题。我几乎不知道，我的妈妈(肯德尔)和爸爸(肖恩)在我被确诊后也经历了他们自己的考验和磨难。每当我回家看望他们时，他们总是给我最好的照顾，除此之外，他们还会给我很多支持。但我认为这对他们来说并不容易，他们有点靠自己。
我不仅联系了我的父母，也联系了其他有炎症性肠病孩子的父母，以了解更多他们的经历以及他们对其他有炎症性肠病孩子的父母的建议。
我已经包括了我的问题和他们的答案。
你的孩子被诊断为肠病最困难的是什么?
“一切都是困难的。我对诊断并不了解，她也没有去看她的初级保健医生，而且当她被诊断出来的时候，她住在离家很远的地方。”——肯德尔
“最困难的是不知道为什么。为什么会发生这种情况，是什么导致的呢?”——肖恩
“我的孩子是在1988年确诊的，所以当时没有电脑来查找任何信息。”——琳达
- “我觉得这是我的错。”——朗达
作为IBD患儿的父母，最大的收获是什么?
“我能够帮助她度过难关，因为我知道那是什么感觉。”——朗达
”她的积极的态度。”——肖恩
“老实说，是学习IBD。”——肯德尔
“我认为这让我们的家人更加同情其他有疾病的人。”——琳达
养育一个患有IBD的孩子最困难的部分是什么?
“疾病的起起落落。所有住院治疗、静脉注射抗生素和TPN(全肠外营养或静脉注射液体营养)持续数月。”——琳达
“对她的病情没有我想要的了解。这是从她小时候开始的吗?我们能早点做点什么吗?”——肯德尔
“最困难的部分是不知道情况是否会变得更糟。”——肖恩
你做了哪些改变，如果有的话，你是如何学到更多的?
- “我们改变了饮食习惯。她意识到当她的身体告诉她它需要额外的休息时，她必须试着去听。”——朗达
最后，我去了一个CCFA(美国克罗恩和结肠炎基金会)的支持小组，以寻找更多的信息，并与成年人交谈。我们还在客厅买了一个大电视，因为我们在家里看很多电影。我们试着在孩子感觉良好的时候计划旅行。”——琳达
“她来看我的时候，我总是问她我需要为她买什么，她能容忍什么，不能容忍什么。我听女儿跟我谈她的诊断。”——肯德尔
“我去了一些医学网站，想了解更多有关IBD的信息。”——肖恩
当你的孩子患有炎症性肠病时，你会对他们说些什么来鼓励他们?
“我只是不断提醒她要照顾好自己，这种情绪最终会改善。””——朗达
“大量阅读，大量玩游戏。和玩!过去，当我的孩子吃不下饭时，我们就假装给他做饭。”——琳达
“我总是告诉她永远不要放弃。我鼓励她去看医生和专家。我总是对她说，我很抱歉她患了炎症性肠病，我希望我能更多地帮助她。”——肯德尔
你对其他有患IBD孩子的父母有什么建议?
“和他们的医生谈谈。找出他们有什么选择。”——肖恩
“像孩子一样思考过去的历史。尽可能多地获取与此相关的信息，并试图了解这种疾病的发生情况。“肯德尔
“继续问很多问题。查询CCFA网站上的信息。试着一天一天地吃。这是一种不断变化的疾病，有起有伏。试着找个人倾诉孩子身上发生的一切。”——琳达
所以，我想对你们所有的IBD父母说，你们并不孤单。很多父母都有这样的经历。我很感激能更多地了解我父母和其他父母的经历。