10月12日是世界关节炎日现在是讨论赋予我们个人和集体的发言权的最佳时机。就个人而言,我们可以在风湿性关节炎患者中获得最好的治疗。我们可以一起发出我们的声音,为RA创造积极的改变和认识。当处理疼痛和疲劳时,尝试和被赋予力量会让人感到无法承受。只要心态稍微改变一下,你就会看到未来掌握在自己手中!
我是如何变得强大的
人们经常问我什么时候成了一个被授权的病人。有没有任何形式的“啊哈”的时刻,这是更倾向于权力的缓慢积累。最重要的是,我成了必然的权力了。对于我患自身免疫性关节炎的头14年我没有得到诊断,实际上也没有得到治疗。我必须学会为自己辩护,有效地沟通,以及做自己最好的倡导者。不管你的性格是怎样的,也不管它是不是你天生的,我们都有能力在风湿性关节炎中生存。
我妈妈会告诉你,当我还是个孩子的时候,没有互联网。(如果有千禧一代把嘴从地板上抬起来,我会停下来。)我们有医生可以依靠,有“满是灰尘的图书馆藏书”,还有那些患慢性疾病孩子的父母在深夜打来的电话。我很幸运有这样的父母。他们总是在我身边,想知道我身体上发生了什么。我学会了通过观察他们被赋予权力而被赋予权力。
在我十几岁的时候,我的自身免疫性关节炎越来越严重,我开始学习“Yahoo”的事情——这是在“谷歌”成为动词之前我们所做的。我开始点击和阅读每一个与“脊柱炎”和“患有关节炎的年轻人”有关的链接。我天生就知道我的生活将会更艰难,但我知道我也会比RA更艰难。
在发病期间变得有能力
如果你对风湿性关节炎还比较陌生,并且/或者你已经精疲力竭并处于持续的疼痛中,你可能会觉得不可能有足够的力量去寻求好的护理并尝试各种治疗方案。但是让我告诉你,如果你正在读这篇文章,你已经被授权了!“授权”就是让自己了解风湿性关节炎,并努力使自己对与风湿性关节炎相处有信心。
很多时候,人们很容易感到力不从心,因为我们没有对我们的RA控制。我发现,我很开心,当我控制我的身体的各个部分,我可以。通过关注我的注意,我可以发挥控制方面,我开始忘记了的事情我无法控制。
对我来说,最简单的一个方面就是饮食和营养。我可以控制我在商店里买什么,因此我可以控制我的房子里有什么,我一整天都可以得到什么。我的风湿性关节炎会因糖、乳制品和加工食品而恶化。所以每一天我不吃这些,我感觉更好——更有力量。
在医生被授权
去看医生真的很吓人。我们一直被教育认为医生无所不知,但如果我们改变我们的想法,我们立即变得强大。如果我告诉你你也是RA方面的专家呢?毕竟你是和它一起生活的人!你了解了你的医生可能永远无法完全了解的部分疾病。通过交换我们的想法,我们可以更容易地维护自己和交流我们的需求。
寻求帮助是一种赋权
现在,有些时候,我们根本无法做到的。我们的身体不会让我们,学习沟通,这是权力的另一种形式。我们周围的人不知道我们需要什么,除非我们告诉他们,他们不一定要去拿起我们的微妙的“暗示”。告诉别人你需要帮助以一种清晰而直接的方式。实际上,直率可以节省你的精力。我发现他对我说:“能帮我拿个冰袋和一杯茶吗?”比说“我很疼”要快得多。
我发现我练习授权的次数越多,我就变得越有权力。我们每个人都有自己最好的倡导者,去寻找和找到我们需要的答案,去清晰有效地沟通,并最终提高我们的生活质量。和其他事情一样,这需要练习。但是要小心——赋予权力的一小步往往会带来更大的进步!在你知道它之前,你可能会发现自己为别人和你的RA社区大声疾呼!