当人们想到配偶的照料,他们往往认为老年人。我们只要看一下诊断出患有多发性硬化症(MS)一位年轻的母亲,一个年轻的丈夫被诊断为类风湿关节炎(RA),或在这种情况下,一个女人谁是健康的丈夫有一个突然的,严重的中风,要知道不同。护理伙伴都老少皆宜。
KATHI科尔,作者《海扁女孩:关于生活、爱和照料的回忆录》知道钻。她和丈夫唐(Don)过着光彩夺目的生活,和名人、政治家朋友们一起工作、一起玩耍。
在一个看似正常的日子里,健康而充满活力的唐刚刚跳上这对夫妇历史悠久的住宅的楼梯,告诉凯瑟琳他同意他们讨论过的重建计划,就在这时,他中风了,改变了他的生活。在唐去世前的六年里,凯瑟琳一直照顾他。
这位坦率的看护者被凯茜的故事所吸引,因为这不是一对年迈的夫妇,而是一对年富力强的夫妇。此外,凯茜意识到,虽然她的生活地位并没有让她的毁灭变得更容易,但她确实明白,她拥有许多看护人所缺乏的经济优势。这种意识促使凯茜成立了一个基金会来帮助经济拮据的看护人。下面的采访是通过电子邮件进行的,经过了一些篇幅和流程的编辑。
偷拍保姆:在你的书中,你叫唐之前的行程时间“围栏的正面。”你还看到,之前和之后的分工定义或有时间静音线一点点?
凯瑟琳科尔:是的,我的生活现在更完整了,但这需要很多努力。时间有助于软化悲伤。痛从来都没有完全消失,只是藏在心底的一个角落里。我有美好的回忆,但现在正在创造新的回忆。我从没想过我能走到这一步,但我做到了。我尽量不让自己掉进这样的陷阱:“我希望我的生活是静止的……”这很容易做到,但这样就失去了今天寻找快乐的机会。
你在书中还提到,最令人讨厌的安慰尝试之一是当人们说:“上帝不会给你超过你所能承受的。”安慰别人可能是一个雷区。你还能想到别人说过的其他触动你神经的话吗?
KK:是的,很多。“KATHI,我刚刚看了......”“KATHI,如果你把唐到...他会被治愈。”“KATHI,你必须......”每个人都有良好的愿望,但建议的过剩是困难的。这是信息,我跑了唐的医生每一个想法,但10倍了10年,这些想法我的丈夫是不可能的。有些人会不松懈,不知道他们在说什么。我学到了一个很大的教训我今天尝试遵循:这是确定通过某条建议(在许多情况下,他们可以帮助),但随后息事宁人,否则堆积内疚到护理人员。
TCC:毁灭,你觉得是看到你的健康,有活力的丈夫部分打倒这么突然。是你有意识的通过会传统的否认、讨价还价、愤怒、沮丧和接受阶段这通常是悲伤的一部分,或者你觉得你只是在全速前进,而没有意识到内在的变化?
KK:一开始我的确是全力以赴。我不明白医生说“凯瑟琳,你得慢点。你现在的生活将是一场马拉松,而不是短跑。”
我完全是天真中风或残疾,真正相信唐会回到他的老自已在六个月。现实开始下沉前18小时后,当他不能移动脚趾,但是我仍坚持相信他会恢复 - 它刚刚稍长。这是我否定的阶段,但在当时,我从来没有听说过悲伤的传统阶段。我真的不知道我悲伤!
我清楚地记得,一天晚上,当我独自坐在客厅里对自己说:“这怎么可能发生在我们身上?这是我只在杂志上看到的关于别人的东西。我讨厌我的生活。上帝为什么要这样对我?给他吗?这不公平!”
18个月以来,我们一直过着全新的、毁灭性的生活。当现实无情地压倒我时,我意识到生存的唯一方法是适应一种新的生活方式。唐是不会康复的,如果我们不诚实地面对这一点,我们的生活质量将永远没有机会好转。这就是“我们的新常态”开始的时候。令人难以置信的是,过去的生活已经一去不复返了。但我努力帮助唐开始新的生活,做很多他喜欢做的事情,尽管是以一种截然不同的方式。
TCC:你是幸运,有很多朋友给你照顾唐的帮助。您也有金融资源给唐最好的照顾。这不是很多护理人员的情况。在你照顾孩子的这些年里,你是否意识到,尽管你们的共同处境很糟糕,但你们都很幸运,因为你们有其他人无法得到的资源?
KK:绝对的!由于我丈夫的成功,我得以给他尽可能最好的治疗。我经常想到那些没有我那么幸运的人,想知道他们是如何做到的。具体来说就是:他们怎么付得起去医院看亲人的停车费?唐还在医院的时候,我就乘电梯到他住的那层楼,心里盘算着如果我付不起每天12美元的房租该怎么办。
我的解决办法是,如果必须的话,我会把车停在附近的杂货店,然后步行几英里。痛苦和悲伤对每个人来说都是一样的,但是没有经济来源的担心会使情况变得更糟。这就是为什么我决定成立一个基金会来帮助有需要的照顾者。
TCC:告诉我们更多关于什么凯瑟琳科尔基金会不和它如何帮助护理人员。
KK:我的基金会帮助通过财政补贴和社区外展计划护理人员。通过捐助者的支持,我们能够帮助陷入困境的照顾者购买医疗设备,以家庭游,购买食品,缴纳水电费,以及其他许多急需的,但finically望而却步,物品帮助改善他们的生活质量。我们不能为他们解决,但知道有人关心他们在许多方面是因为经济上的帮助很重要。
我们还提供护理人员创意礼品,如喘息为自己的一天,因为我知道第一手它是一个照顾者有一个突破是多么重要。我最喜欢的故事是在明尼苏达州的一个女人谁想要采取摄影课在当地的博物馆。我们为她付出爱一个由专业护理人员照顾,而她把她的课。她分享了我们的美妙体验,这使我们的团队感觉很好,因为它让她感觉。我希望通过基金会的工作,并在我的书分享我个人的旅程,我会帮助护理人员几乎和情感,以及最重要的,知道他们并不孤单。