由于任何人谁与慢性疾病都知道生活,你有计划你的生活不能总是指望。有时候,有没有尝试,这将永远是足以满足那些希望的目标量。有时,你必须让你的身体带路到将来你从来没有想过。
2010年,现年31岁的Kirsten Schultz在麦迪逊威斯康星大学攻读伊斯兰研究和阿拉伯语硕士学位。他们的最终目标?以外交官的身份改变世界。(舒尔茨用代词they)。他们是靠着坚定的决心走到这一步的。舒尔茨在大学期间一直在努力克服风湿性关节炎的症状。舒尔茨不仅做过多份工作,还经常与疾病和突发疾病作斗争。但当他们开始攻读研究生学位的时候,新的药物已经使舒尔茨的症状基本得到控制,直到没有。
与大多数治疗类风湿关节炎的方法一样,舒尔茨的药物也能抑制导致关节疼痛和炎症的过度免疫反应;因此,患者往往更容易受到感染。在研究生院期间,舒尔茨似乎得到了在校园里漂浮的任何东西。
当他们错过了班,这是常有的事教授停靠点。有些日子里,舒尔茨只是无法到达那里。“每日阿拉伯语课程真正需要近乎完美的出勤,甚至失踪一天一个星期意味着很多化妆工作,”舒尔茨说。“在周,我错过了一天多,我是老老实实只是一个躯壳在教室里。身体和心理上,我觉得我快要淹死了。”
作战的疲劳,疼痛,脑雾,这是与他们的生活关节炎只是部分的顶部,这些疾病最终使得它几乎是不可能的舒尔茨来管理他们的课业负担。什么东西将不得不改变。经过18个月的挣扎,他们决定从学校于2012年退出。
“一切我已经这么久的工作了,我不能这样做了,”舒尔茨说。“辍学是我做过的最难的事情之一。正如有人谁爱学习,是无法继续学习的对象我是令人难以置信的热情是毁灭性的。要承认我是病就好了不得不停止学校单独是令人难以置信很难做到。很多人对残疾人的话说我们所面对的限制的斗争,这是那一刻对我来说。”
而在未来的一年,舒尔茨的抑郁症也越来越深。一个亲密的朋友已经死亡。他们有在世界外交生涯的梦想已经结束。而他们的身体只是不停地让他们失望。但不知何故,从深里面的某个地方,有一个小的声音,告诉他们不要放弃。
其中的第一件事情舒尔茨所做的就是把自己的精力投入到自己的博客。“这是一个出口为我处理我与和帮助别人的谈论它打交道,”他们解释说。“研究主题,写促使我写的其他组织和一些诸如使用记者证参加会议很酷的机会。”
他们也开始了志愿工作,刚开始每个月只有几个小时,以关节炎基金会的关节炎大使小组为方式,帮助制定改变,并很快被邀请在活动上发言。
舒尔茨说:“在那之后,我的志愿工作开始了。“我不仅与AF合作,还与国际自身免疫性关节炎运动、国家关节炎研究基金会和其他关节炎性组织合作。所有这些都让我真正感觉到我在回馈。”
到2014年,舒尔茨觉得他们的生活开始恢复了。他们结婚了,继续他们的宣传工作,甚至在当地的医学院开始了一份新的工作,这让他们看到了整个医疗保健的另一面,特别是质量改进过程。他们说:“看到医疗系统方面发生的事情,并结合我从病人方面看到的情况,促使我希望帮助改善整个系统。”。
舒尔茨已经找到了新路,也许是一个,他们总想效仿。在2015年,他们又开始了新主人的健康管理硕士学位,重点对病人的宣传。但是这一次,他们在网上的程序,以更好地保护他们的健康录取。
“去学校网上对我来说这样更适合,”舒尔茨说,“我可以在课堂作业,小组项目工作,并出席虚拟课堂,而无需对细菌,停车场,甚至穿着裤子!一旦我回到忧上课的小树林,我在三年内感觉太神奇了。兴奋之余,我一直觉得对学习回来后,第一次,感觉就像我的脑子雾已经散了。”
最后,在2017年,舒尔茨获得了学位。”从无法完成我之前的尝试,到完成这个对我个人意义重大的尝试,因为这个主题,我无法用语言很好地描述。只要知道我足够聪明,能够做到这一点,就很值得获得这个学位。”
但即使有这样巨大的成就给他们发射到他们的下一个章节,舒尔茨的健康拉他们回来一次。上的他们的RA症状顶部,舒尔茨被诊断有两个附加条件,过度活动综合征,这已经导致增加关节疼痛,和肥大细胞活化综合征(MCAS),免疫状态,可引起过敏性反应和近过敏反应。
“的过度活动,完全是我一直有,但它从来没有确诊,”舒尔茨说。该MCAS使他们某些共同的化学物质非常敏感。“我不能走在过道洗衣粉在超市里,因为我不能走油烟。只是呼吸在某些产品上触发温和过敏反应,我的症状“。
有一段时间,舒尔茨选择了兼职,并继续通过自己的网站为其他人鼓吹。除了他们的博客,他们还创建了慢性Sex.org,一个网上论坛,谁有残疾的讨论和学习有关性问题的人。舒尔茨参加在他们意识到,很多与会者的,老少,真的不知道很多关于基础性教育的反思性关节炎会后上心。“我意识到许多残疾人是如何被排除在性教育,我想开始一个论坛,帮助改变这种状况,”舒尔茨回忆道。
舒尔茨在会议上国际旅行说话,推出了播客,并正在开发一种慢性性研究机构,叫兰花的过程:组织研究慢性疾病,残疾和性欲。然后去年,舒尔茨得到了他们梦寐以求的工作的工作是非营利致力于倡导残疾人的权利。
“我很荣幸能(帮助)创造积极的变革。舒尔茨说:“虽然在健康和性方面的工作与我完成本科学位时预期的工作完全不同,但我已经能够找到方法,继续做我喜欢做的事情,比如研究和演讲。”。“能够承担项目并获得资助在情感上是非常棒的。这些都是我认为我在2012年做不到的事情,我感到非常幸运。我的健康仍然是一个问题,但谢天谢地,我的健康状况越来越糟糕,这非常好。”
也是相当之大?舒尔茨的关节炎旅程帮助他们发现另一个激情。他们一直在物理治疗的时候,他们会发现当地的LGBTQ曲棍球队。纵观他们的慢性性工作,舒尔茨已经学到了很多关于他们是谁,也包括他们非二进制和泛性。他们的婚姻已经结束部分的结果。
舒尔茨解释说:“我一直病得很厉害,总是要想办法解决我的健康问题。舒尔茨回忆说:“我从来没有真正的时间过社交生活,离婚后,我需要解决这个问题。”所以舒尔茨问他们的心理医生,玩起来是否安全,治疗师“110%支持”。
“曲棍球的第一天是滑稽的,我是非常疼之后,”舒尔茨说。“我的意思是,我在这里生活关节炎和我的身体不正确无论如何移动,并有我站在冰鞋在冰面上。但我喜欢它,即使我只滑冰整个小时五分钟,我就迫不及待地回去“。
舒尔茨踢守门员,这个位置教会了自己一套经验。他们说:“作为守门员,我学到了一个晚上你可以阻止每一个冰球,另一个晚上,你不能阻止任何球。这涉及到很多运气。我想,知道了这一点,让我更容易放手,不觉得自己必须一直掌控局面。”
这个队也成为了新友谊的源泉。舒尔茨说:“我得到的支持之多令人难以置信。“有一大群人需要依靠,这完全改变了生活。”
舒尔茨总是喜欢有一个计划,当他们展望未来的时候,他们感觉很好:“我仍然坚持不给自己和我的未来带来太多期望的想法,”他们说。“但我已经开始更多地与我的身体合作,而不是对抗它。有趣的是,教别人自爱和自尊的一部分意味着必须学习我教的东西!光是这一点就值得一路走来。我没有对自己的身体感到不安,而是给自己空间和优雅,让自己收拾残局,休息一下,明天再试一次。”