长大后,希尔的Charis知道她的父亲与他的弧形背部和他留在慢性疼痛难记的名字的疾病。但她被告知这种病不仅影响男人,所以她住她的生活没有她的基因遗传关注。
在大学明星足球运动员,她找到了工作作为一个专业的动机,骑自行车的倡导者,时装模特 - 即占了她的体力和袅娜的美貌优势的工作。然后,她被确诊为强直性脊柱炎(AS),就像她的父亲。如今,她关于她的经历的博客,导致她的本地AS支持小组,并倡导为慢性疾病社区 - 包括妇女与AS。
目前的研究表明,男人比女人更具有AS,一些人士声称比为3:1,但这个比例已经下降,预计将继续减少。的Charis分享她与HealthCentral故事。
HealthCentral(HC):何时以及如何是你第一次诊断为AS?
希尔的Charis:我了解到我有我的26岁生日后,AS五天,在2013年我一直在争夺个月上呼吸道的bug,并有显著呼吸困难。抗生素没有帮助 - 事实上,我一直每况愈下,成为大多卧床不起。我还跟紧急护理两次在两个星期内为肺炎恐慌和心脏发作恐慌,但测试没有表明什么异常。
在纸面上,我是健康的图片。在人,我病得很厉害。当医生试图说,这是在我的头上,并给我抗焦虑药和抗抑郁药,我伸出我的疏远的父亲,了解更多关于我们家的病史。我知道他有AS,但我却从来没有想过我会继承它 - 成长过程中,我被告知这是一个男人的疾病。他的电子邮件回复仍然困扰着我:“...的Charis这听起来像你可以有AS ...我需要你给我打电话。”
虽然我被确诊有26人,我的症状开始时,我是13或更年轻。我曾经以为我的成长的烦恼比我的同龄人差。我保持沉默,因为我很尴尬,但现在回头我明白,这是早期的一种AS的症状。
慧聪网:你给了一个TEDx的谈话在调用AS“一种无形的疾病。”为何如此?
希尔的Charis:我们生活在一个如此快节奏,几乎似乎一切都是暂时的世界;如果今天有人生病,他们应该是更美好的明天。我觉得这种态度导致社会指责谁的人有慢性疾病。这就产生了一个耻辱,导致大多数人与AS,好了,隐藏它尽可能的,所以我们可以“通”为运作的社会成员。
强直性脊柱炎的人在痛苦24/7往往是,但我们也很有些你见过我们的超人疼痛的耐受和完成的事情,没有能量的能力最强的人。我们没有选择坚强 - 我们别无选择,但要坚强,只是为了生存。
慧聪网:你父亲与AS经验是如何塑造你的观点?
希尔的Charis:长大后,我看见爸爸在冬季一年只有一次。我努力去理解他为什么驼背但更好奇他如何适应他的身体畸形。
我花了很多时间练习(私人)他将如何平衡在一只脚,并指出其他脚趾入地转动他的躯干向后,这样他可以看着我,而不是直接在地上。我知道他有一种疾病,而是我不可能记住它的名字。
我的父亲还抽了很多,是谁在真正不健康的方式处理愤怒情绪的伤痕累累的人,我莫名其妙地连接,为了他的病。当我被诊断出所有我能在我的未来看到正在成为生活在一个RV一个严重肢体变形,操控性,暴力和孤独的人。我还是做了很多自我的工作相信,我的未来是完全不同的!
慧聪网:你做了什么来改善你的一天到一天的生活与AS?
希尔的Charis:我已经学会了 - 令人难以置信的慢,因为我固执 - 接受任何让我的生活更轻松,不管它多么老人让我觉得。我曾经相信,使用一撑,压缩手套,或拄着拐杖将大大损害我的身份作为一个年轻的,以前活跃的人,但我已经学会了如何更帮助我参加的生命!现在我无耻地利用任何辅助技术的,无论是对我的床,或在机场轮椅特殊的枕头,这样我就可以用我的能量都做更重要的事情。
另一个简单的事情,我要做的就是在单部分冻结现成的食物,所以我就可以解冻和微波炉健康的一餐,每当我不能花费任何精力做饭。
慧聪网:您能否谈谈AS和精神疾病的交集?
希尔的Charis:据心理健康研究所,患有慢性疾病有抑郁症的风险较高,而抑郁症患者有患慢性疾病的风险较高。
强直性脊柱炎是一种非常紧张的疾病,因为人们往往将其隐藏,他们更容易感到孤立 - 这会导致不良心理健康 - 许多慢性疾病患者的共同主题。我住与AS的顶部的几个心理疾病,包括萧条,焦虑,创伤后应激障碍。
他们都彼此交互,需要不同的治疗方法。我们面临的挑战不只是杂耍药物,还要注意如何当我有精神特别紧张的时候我的身体症状加剧,反之亦然。
由于我的心理医生在不同的办公室比我作为专家的作品,我经常要成为他们的联系,这使很多的压力,我的患者。有时我会弄晕了,它需要大量的工作对我而言与所有我的医生进行沟通,以找出是否头晕是药物的症状或我的条件之一的效果。
很多人不明白,我也与人民的斗争精神,因为我一般可以进行交互,而显示出我下的心理胁迫。这是我很难表达我的心是一样心碎我的身体,我经常爬在床上右后卫,只要我回家休息我的心,以及我的身体。