当你得知你患有强直性脊柱炎(AS)，一种主要影响你的脊柱的全身性炎症，对你和你的伴侣来说，诊断可能会很困难。54岁的罗塞琳·托利弗(Roselyn Tolliver)来自加州默塞德(Merced)，她于2018年被诊断出患有自闭症，并已结婚10年。“这就是为什么我很难向我丈夫解释，当你得了阿斯伯格综合症时，你的痛苦永远不会消失。”
当你正在经历这样的事情时，能够依靠你的伴侣就是一切。也就是说，知道如何做到这一点并不总是那么容易。我们有你:如果你的伴侣最近被诊断为AS，你可以依靠这三对知道什么有效的夫妇的久经考验的建议。你很快就会成为“年度最佳合伙人”。
善待你的伴侣——尤其是在上午
对于许多患有阿斯伯格综合症的人来说，早晨会被很多痛苦打断，尤其是在刚刚睡了一觉的情况下。“当我醒来时，我会在疼痛中持续几个小时，”来自北卡罗来纳州罗利39岁的雷根·雷诺兹(Regan Reynolds)说。她在2002年被诊断出患有AS，并于2006年与丈夫贾森(Jason)结婚。“早上起来要花很多时间，不管我有什么需要，我丈夫总是在那里帮助我。”
为你的伴侣辩护
这种类型的支持可以采取许多不同的形式,但杰德芬利,38岁的湖圣路易斯,密苏里州,他被诊断出患有当12岁,目前经验等症状为颈部疼痛,肩膀疼痛、疲劳、和脑雾,他特别欣赏14年的妻子,Brighid。在家庭晚宴上，她总是第一个为他说话。“当有人给我端上加了牛奶和糖的食物时，她会说‘嘿，杰德不能吃那个’，因为那会给我带来很多炎症，”他说。“我无法完全表达这对我来说意味着什么。”
记住，倾听往往是最好的良药
如果你想通过一个问题讲，它有助于有一个合作伙伴谁是一个很好的倾听者。“我靠，我的丈夫没有解决的事情，而是帮助我处理我什么都通过，”雷诺兹说。她的丈夫也住有慢性疾病，脑瘫和他使用轮椅。“He understands what I mean when I say ‘I’m not feeling well enough to go out.’ He’s the first to say ‘Let’s order in.’ He always offers a different solution to whatever we’re going through and I really appreciate that.”
通过显示弥补医生约会表达你的爱
当雷诺有药物变化或挑战，她发现额外的帮助时，她的丈夫陪她到她的风湿病约会。“当我目前的药物治疗失败或开始减退或我在我的选项的结束，这是一个非常紧张的时候，”她说。有她的丈夫一起赴约意味着他可以头脑清醒，带来了他在她观察到的东西，因为最后一个约会。“举个例子，我有一个膨胀了这个随机手指，”雷诺兹说。“我不会记得我的医生最近，如果我的丈夫不与我在我的任命来讨论这个问题。”
要有发火的时候——发火的时候要善待对方
如果你有情绪爆发，你希望你的伴侣做好准备，不要把任何情绪爆发当成是针对你个人的。芬利说:“当我感到疼痛的时候，我真的会发脾气。”“当我感到疼痛时，我会表现出对这个世界的愤怒，我永远不希望我的伴侣认为她做错了什么。芬利说，为了避免任何伤害的感觉，保持沟通。这是双向的。如果你是a型血的人，“你能做的最好的事情就是告诉你的配偶‘我今天过得很糟糕’。”如果我给人留下坏脾气的印象，我很抱歉。’”他说。“谈论这件事比大发脾气要好得多。”
寻找新的相处方式
问问托利弗，她会告诉你，她和丈夫过去喜欢每周去打高尔夫球。不幸的是，当耀斑开始频繁发生时，这对夫妇不得不中断他们的连接之旅。“这是我们两个人喜欢一起做的事情，但是AS不允许这样做。最近，这对夫妇发现他们可以一起打迷你高尔夫球，雷诺兹注意到她可以打一个相对轻松的回合。她说:“我想让人们知道，有了AS，你可能无法像以前那样做每件事。”“对于我失去的生命，我有一个悲伤的过程，但我的丈夫帮助我们找到了继续做喜欢玩乐的人的方法——也花时间在一起。”
