在任何人的书中,艾米丽·摩根都是一个有进取心的人。她目前是北卡罗来纳大学教堂山分校的一名研究生,正在攻读公共卫生硕士学位。2008年,八年级的她被诊断出患有溃疡性结肠炎(UC),病情严重贫血一年后。
贫血在UC和克罗恩病患者中很常见,这是炎症性肠病(IBD)最常见的形式,证实杰森肯侯,医学博士,硕士他是休斯顿贝勒医学院胃肠病学的助理教授。据估计,有20%到30%的患者会出现贫血。他说,尽管如此,许多医生仍未能认识到病人有时存在的持续性问题。
疲劳和失血会造成损失
2010年,艾米丽总共接受了手术结肠切除术然后是回肠袋-肛门吻合术,一个两阶段的程序。这种手术切除整个结肠和直肠,只留下肛门和肛门括约肌。形成一个小肠袋,并与肛门相连。
Emily的UC诊断和最终的治疗让人震惊,因为她是一个习惯全力以赴的人。13岁的时候,艾米丽非常活跃,她整天在游泳,还在一个团队里比赛,这时她开始失去活力,然后看到她的粪便里有血。她保持沉默,认为这一切可能会消失。
“当时我不明白,为什么我没有动力去做任何事情,为什么我完全没有动力筋疲力尽,”她说。
然后,她开始出现排便的难以控制的紧迫感,并伴有严重的抽筋。很快,由于结肠溃疡,她失去了大量的血液,肠子破裂并“出血”。
做一个重大决定
在Emily被诊断出UC后,医生开了各种药物,“在四五个月的时间里,我感觉良好,然后就会出现严重的耀斑,”她说。“我尝试了所有批准的治疗UC的药物。”
铁补充剂是不推荐的便秘的副作用类固醇强的松似乎是阻止她失血的唯一方法。
与此同时,艾米丽不能再游泳了,她避免任何社交活动,而是选择在床上休息,因为她感觉太糟糕了。手术似乎是最合乎逻辑的选择,尽管会让人望而却步。因此,经过反复考虑和与家人的交谈,她决定迈出这一步,向前迈进。
手术后,她的贫血减轻了——直到今年。
她说:“我的病是缺铁性贫血,我们用铁输液治疗,连续两周注射一次。”“我在静脉注射前坐了一个小时,打完针后,我感觉自己像个女强人,可以去跑马拉松了。”Emily also takes vitamin B12 injections to further boost her immunity and energy.
这一切都帮助Emily保持在快速轨道上,并能够勾掉她长长的待办事项清单上的所有项目。
24岁的艾米丽告诉HealthCentral:“我是一个非常喜欢社交的人,非常关心病人的主张和帮助他人。”事实上,从2012年到2016年,她是克罗恩和结肠炎基金会(Crohn’s & Colitis Foundation)全国大学领袖委员会(National Council of Collegiate Leaders)的成员。2016年9月至2018年3月,她作为达特茅斯卫生政策和临床实践研究所(Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice)的研究助理,与该基金会合作,参与一个项目,提高像她一样患有炎症性肠病的成年人的护理质量。
病人是如何变得贫血的
侯医生说,和艾米莉一样,UC患者贫血最常见的原因是出血。这种出血最终是由结肠的炎症引起的,当身体的免疫系统对一个触发器“反应过度”,可能是环境中的一个或食品添加剂。炎症会导致溃疡的形成,进而导致出血。
侯医生说,患者可能出现贫血的另一个原因是,当他们感到不适时,他们会限制饮食,这可能会减少铁的摄入量。最后,在他所说的“第三次打击”中,即使UC患者吃得很好,他们也可能因为结肠和全身的炎症而不能充分吸收铁。
改善健康的途径
作为克罗恩和结肠炎基金会休斯顿领导委员会的一员,候博士赞同在鉴别和治疗IBD患者中贫血的问题上应该做得更多。基金会甚至开发了IBD贫血护理路径,其中包括目前的临床管理指南。侯博士称这是一种“不太复杂的实用方法”。
他和其他治疗IBD的人都明白,已经出现疼痛和恶心症状的患者不愿服用可能导致更多疼痛和恶心的含铁药片。
他说:“如果病人患有炎症和贫血,我们不希望浪费时间口服铁,因为他们可能不太可能吸收和耐受。”“我们可以用几次快速剂量的静脉注射铁让他们更舒服,而且不会产生长期的副作用。”
更快地缓解贫血
侯医生说,在输液和通道治疗之前,许多患者出现贫血,并一直如此。“患者必须等到病情得到控制后才能开始治疗,对于那些病情从未得到良好控制的患者,他们的贫血也没有得到很好的控制。”
他说,现在的治疗轨迹通常是这样的:医生发现病人可能贫血。实验室结果证实了低铁含量。如果病情缓解,他们会先尝试口服铁,但如果患者立即出现炎症,他们可能会接受静脉注射铁。随访是很重要的,如果血液计数在4周内没有改善完成铁输注,他们可能需要另一轮铁。如果重复出现这种情况,他们应该去看血液学家,一个治疗血液疾病的专家。
及早控制这个问题很重要,侯博士说。
他说:“贫血的病人更有可能有其他并发症和住院,并最终有更多的负面结果。”“我们希望在控制贫血的同时也能控制他们的病情,所以即使病情没有得到很好的控制,他们也会总体感觉好多了。”