信贷:Amberlee Barricklow
Amberlee Barricklow在2011年开始的生物制剂,她被诊断出患有银屑病关节炎的同一年。近8年之后重度银屑病和三年的关节疼痛的诊断来了。像许多牛皮癣和银屑病关节炎的患者,Amberlee花了很多年时间试图找到其中的生物对她最好的工作。
Amberlee主动提出与HealthCentral的读者分享她的经验,这些读者可能正在考虑用生物制剂来控制他们的牛皮癣关节炎和牛皮癣。
问:什么是你的初步感受,当你被诊断?
Amberlee Barricklow(AB):我既害怕,又生气,同时又松了一口气。终于有了诊断结果,而且有个医生听了,真是太好了。我担心自己会永远残疾,无法照顾我的两个小孩。我很生气,因为我被误诊了,被告知我的关节疼是因为我“胖”,我严重的牛皮癣没什么大不了的。(有人告诉我要“停止虚荣。”)我无法告诉你,这对一个医生来说意味着什么,“这是不正常的”和“我将在这个旅程中和你在一起,和你一起为更好的生活质量而奋斗。”
问:你是如何治疗你的银屑病关节炎的?
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AB:我的银屑病关节炎(PSA)和牛皮癣是相当进步了,所以我对Enbrel的立即开始,结合不同的外用类固醇,以减少皮肤疼痛和瘙痒。
问:你在生物制品方面有什么经验?
AB:当我开始Enbrel的,我最后不得不由PSA和牛皮癣一定的缓解。它花了两个星期的感觉Enbrel的开始工作,它让我意识到我是多么麻木已成为疼痛影响我一生的量。几个月后,我的皮肤几乎是明确的,我的关节疼痛和肿胀已经减少了一半,我感觉好极了。然而,一年后,关节疼痛回来,我开始在我身上的斑点新体验更多的皮肤耀斑。我能控制皮肤耀斑与局部类固醇,但关节疼痛持续恶化,使得它非常难走,用我的手,和睡眠。
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我的医生然后切换我的Humira。我是在它有良好的效果了一年,后来我开始有显著关节疼痛和照明弹。我们继续Humira的,但加氨甲喋呤,看看是否有帮助。甲氨蝶呤的副作用是可怕的我。三个月后,我停止服用它,只用Humira的继续。
在此期间,我接触到结核病(TB)和测试呈阳性对他们所谓的“黄金”验血。我不知道它是多么容易得到这么恶心与免疫系统受损。我不得不终止PSA化处理,被告知,我不得不开始结核病治疗。我有一只手活检,以确定是否TB在我的四肢已经解决,并开始四处个月的治疗,用抗生素。痛苦是可怕的。我无法走路大多数日子里,和TB药让我恶心。半路通过治疗,结果回来了阴性为TB,但我受命无论完成。
完成后,我重新开始了Humira。在这一点上,我的PsA比我第一次诊断时更糟,所以Humira是绝对无效的。Otezla刚刚可以使用,所以我和我的医生决定这将是我们的下一步。在给药阶段之后,我可以连续服用三个月。副作用对我来说太难了。我头痛、腹泻、恶心,PsA几乎没有变化。
我一直坚持,直到我们可以尝试Cosentyx。最后,我找到了一种对我来说效果最好、时间最长的生物制剂。它是治疗PsA和牛皮癣最有效的药物。在使用Cosentyx一年半之后,我也开始看到了自然疗法。我也被诊断出患有桥本氏病,并开始服用治疗。这是我20多岁以来感觉最好的一次。
我已经使用Cosentyx两年多了,但是现在我的照明弹和关节肿胀。然而,持续的生活方式的改变(饮食,锻炼)和压力管理真的对艰难的日子有帮助。
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问:你能多谈谈你的生活方式调整吗?
AB:饮食结构的改变已经让乐于助人,看到一个自然疗法谁裁缝我的健康计划对我来说是巨大的。我每天喝两个绿色冰沙,并且将描绘我的饮食面筋光,低糖。我很想结合瑜伽,但我不确定从哪里开始。我仍然有艰苦的日子里行动不便,所以我临阵退缩,生怕开始。我已经感觉到了,因为被诊断的最好成绩是在我们今年欧洲之旅。健康食品,放松,呼吸新鲜空气,锻炼相结合,让我觉得惊艳。我努力做的是,这里在家里。在时间一天。
问:当你被诊断时,如果你能回去给自己提供建议,你会是什么?
AB:我会告诉自己,这个诊断没有定义我。它不是写我的未来。它仍然是那么容易的慢性疼痛和流动性损失之中得到这么灰心,相信我的生活永远是痛苦,挣扎,或充满了“我不能这样做。”我不知道有多少的精神战斗慢性疼痛会,以及如何努力这将是为别人了解疾病,他们不能总是看到。
我会鼓励自己尽早去寻找同样的人。在这段旅程中,我已经走了很长一段路,我现在才明白,我需要支持,也需要别人的支持。冬眠并靠自己努力度过难关是很容易的,但对我来说,读到和其他同样患有此病的病人的故事并与他们交流,就产生了巨大的影响。
就像你常说的,朱莉,这是一个糟糕的一天,不是一个坏的生活…和I now know that you need someone else in the same boat to remind you of that truth on those bad days.
我完全同意与Amberlee!我们每天拿,因为它来实现我们都将有不好的时候。但是,仅仅因为我们有心情不好的时候,这并不意味着我们有一个坏的生活。
当然,我们可能需要试了几次才找到正确的药物。或许我们可能需要几个医生之前我们找到了一个完美。可是,到了最后,我们必须有权随时寻求我们自己最好的照顾,并努力活出我们最好的生活成为可能。
感谢Amberlee分享她的旅程。她和其他许多银屑病关节炎患者一样米歇尔和仁,谁讲出自己的经验去帮助别人穿出同样的挑战也要去。
我们很想听听你自己的生物制剂的故事。确保头部到牛皮癣HealthCentral Facebook页面分享你的亲身经历。