现在有一些关于慢性病的新声音:珍妮的慢性宝贝,克丽丝的《疯狂性感的癌症,劳里·爱德华兹生活被打乱:在你二十几岁和三十岁的时候认清慢性疾病。
我读过爱德华兹的书，会在这里写。
爱德华兹写了一张路线图，描述了她在被诊断出患有严重疾病之前的生活原发性纤毛运动障碍或PCD2003年乳糜泻。她的书,生活被打乱:在你二十几岁和三十岁的时候认清慢性疾病由三个重要部分组成:医疗生活、公共生活和个人生活。爱德华兹用同情、勇气、幽默和他一生的现实经历来处理这些部分。她学到了如何成为健康的最佳倡导者的坚实经验;不要让疾病定义你;以及如何“[b]健康意味着能够在我们的人际关系和职业生活中为慢性疾病找到一席之地，而不是以它们为代价。”
随着医学的进步，患有严重疾病的孩子们正在成长和生活，茁壮成长，患有慢性疾病的孩子们已经进入成年期甚至更久。她写道:“……很明显，试图打造富有成效、充满活力的生活的年轻人数量巨大，他们的身体并不总是按照我们的意愿行事。医学和社会从来没有像现在这样必须应对这样的问题，比如对年轻婚姻和关系的照顾，或者有孩子的重病年轻人的影响，但现在我们面临着这样的问题。”
她的书阐明了疾病和疾病之间的区别:“因此，疾病是实验室、标本和程序的东西——诊断询问和测试的结果……而疾病指的是生活在条件下的实际体验……”She tackles issues like having a job, a boyfriend, managing college and the workplace, being a regular in the hospital, and how one reenters the world of healthy people after about of illness.
作为一个终身患有哮喘和过敏的人，我从未认为自己患有慢性疾病(尽管我符合一般标准)。不管怎样，爱德华兹写的很多东西我都认为是胸部物理疗法(chest PT)或“拔火罐”。My family was introduced to this technique of breaking up the mucus in one's lungs in the late 1970s. I was having a bad bout of asthma while on a family trip in Boston. We ended up at Children's Hospital; all I wanted to do was go on the Swan Boats. The "lady doctor," rare in those days, showed my mother how to "hit" my back with cupped hands. It makes a clip-clop sound and breaks up the phlegm. It's a highly effective, non-medicinal and non-invasive method and I have since used it during bad bronchitis infections. However, I hadn't read about anyone else using that technique; it was like hearing about an old friend.
劳里的很多经历都和我产生了共鸣，我无法否认我的童年充满了疾病和限制。然而，和劳丽一样，我懂得了关注健康而不是疾病的价值。如果你爱的人患有慢性疾病，或者你爱的人患有慢性疾病，这本书是一个很好的伴侣。