比方说,你发现在旧货市场的旧灯泡,它有一个精灵里面。什么是你的第一个愿望是什么?我知道我的会是什么。我希望被治好了我的类风湿关节炎(RA)的。No one’s crazy enough to actually choose to have a chronic illness, and since there’s currently no cure (and I’m still searching for that magical lamp), having RA is something I’ve had to learn to accept over the half-century I’ve had it. What no one ever told me was just how much work it would require. In fact, it’s taken decades—and the right treatment—to get here.
我是在一个没有有效治疗方法的年代长大的,所以在我16岁的时候,我的风湿性关节炎严重损害了我的身体,我需要一个电动轮椅。除了忍受日常的疼痛、炎症、疲劳、恶心和其他令人愉快的症状外,我还面临着坐轮椅带来的额外障碍。在很长一段时间里,我都很伤心,总是纠结于我不能做什么。我关注的是如果排“——要是我没有风湿性关节炎就好了;要是我能走路就好了;要是生活不同就好了。甚至有一段时间,我认为结束痛苦的唯一方法就是结束我的生命。在那些最黑暗的日子里,我从亲人和医生那里得到的反馈是一样的:你必须学会接受这一点。接受是悲伤的五个阶段中的最后一个概念,当你被诊断出患有慢性疾病时,你通常会感到悲伤。
几十年来,我经历了悲伤的每一个阶段。我经历了震惊、否认、抑郁和讨价还价。但尽管经过了多轮的治疗,我还是答应了将感觉好多了,我还是难过的,直到我的疼痛的骨头。但直到15年前,当生物药物抑制终于我RA,我终于达到了验收的真实水平。作为新的药物开始解除我的痛苦,悲伤开始解除为好。至于我能做得更多,我想要更多,我想一个更好的生活。解决的办法是很刻意选择欢乐在此生活,只是事情是这样的。这时候,我发现,接受不是你一旦达到并保持在一个永远的目标。相反,它是一个不断变化的短暂状态,一个是每天必须的保护和滋养。
在“如果onlys”是通过最小的裂缝永远存在和渗漏。看雪的时候和阴影,因为我是一个公园驱动,懒懒地希望我能在树木间走深,我的相机捕捉美丽它们感染了我。或者,当我想念我的侄女和侄子,希望我可以访问它们。然后是“如果 - onlys”使用的成长和升级为再次骑自行车,写作的欲望,而无需停止后一小时要休息的能够使自己的晚餐再次,以及最通俗而深刻,洗手间没有帮助。你让这些愿望之一,它带来的随从。他们堆积的越多,越郁闷我变得和我就越渴望不同的人生。
要是我没有风湿性关节炎就好了。这种奇怪的想法会导致一个深渊,它会把我咬碎,榨干我的灵魂。如果我打开门,我不能拥有的东西,梦想留下,我开始爱我的生活少。所以,我每天都在练习接受。我选择积极地去做。当我处在RA耀斑中间时,我提醒自己这是暂时的,我有应对的技能。当我在轮椅上遇到无障碍问题时,我用我的声音来倡导改变。当我难过或生气的时候,我允许自己坐下来感受一会儿,承认并处理它们。然后我去找一个能让我开怀大笑的视频,一个让我心存感激的时刻,或者一个能让我实现新梦想的时刻。我对那些“如果是单身”的人严加管束,以至于他们很少有立足之地。 At times they still do. But now I’m better at noticing before they get embedded, and I seek help.
目前在治疗中没有羞耻。
迈克尔·j·福克斯(Michael J. Fox)患帕金森病已经快30年了,他曾说过:“我的幸福与我的接受程度成正比,与我的期望成反比。”“对,就是这样。纠结于你的期望,将它们保持在新常态的范围内,并阻止“如果是唯一的”,这是接受的关键。在我的新生活中,我成为了一名作家,但我让作品有机地发展,设定温和的目标,保持我对写作的多少和速度的预期。每当我感到沮丧时,我就会把自己拉回现实中接受现实。
人们很容易认为RA是所有阻止你,你不能这样做的唯一原因,不管它是你想做的事情会被卡住。虽然,如果你想成为一名空中飞人,可能是真实的,大多是它是让你从梦想新的梦想,在你的生活寻找快乐,因为它是一个替罪羊。每个人都有极限,无论他们生活在一种慢性疾病或没有了,招寻找幸福就是做最好的你有生命的。继续做梦。继续推动你想要的东西。往前走,不回头纠缠于曾经是。这是在那里你会找到你的幸福。