我想说,患有类风湿性关节炎(RA)就像在玫瑰上跳舞——有很多刺。当你受伤和疲惫的时候,除了那些让生活变得艰难的尖锐的部分,你真的很难看到任何东西。但是你知道培养乐观的感觉可以改善你对疼痛和慢性疾病的体验吗?在与这种情况抗争了一辈子之后,我发现要关注我所拥有的和我自己所拥有的可以比起我意识到自己没有什么的时候,“做”让我变得更快乐不能做的。所以,让我们半开玩笑地来看看从不同的角度看待玫瑰花的一些方法。
你可以100%毫无负罪感地小睡
午睡是幸福的,午睡是恢复活力的,当你生活在RA,午睡可以是自我照顾的一个重要部分。风湿性关节炎患者比一般人更需要睡眠,有时24小时内需要10个小时。你的医生甚至会建议你休息。然而,他们通常不建议如何应对其他人的判断,因为他们往往认为小睡是一种放纵。
一些巧妙的品牌重塑可以帮助别人理解,对你来说,小睡一下是必要的。我把每天的午睡称为“强制休息期”,并告诉人们如果没有这种休息,我的疲劳和疼痛程度将会失控。你猜怎么着?因为我尊重自己午睡的需要,其他人(大部分人)也是如此。
你知道怎么应付
借用约翰·列侬的话,类风湿性关节炎是当你忙于制定其他计划时发生的事情。无论是完成最后期限,支付账单,还是参加你最好朋友的婚礼,RA总能找到一种确切的方式,知道婚礼什么时候最热闹……罢工!让你在废墟中一瘸一拐地走,努力修复时间线、信用评级,在照顾自己和陪伴亲人之间做出不可能的选择。
你拥有风湿性关节炎的时间越长,你就越能了解到它的起起落落,你不能完全掌控自己的承诺。所以你制定了应急计划,设定了更长的期限,并试着教会你的同事们灵活性。学会适应和制定B计划将帮助你在生活中减少干扰。
你可以有气象学的副业
天气的变化对风湿性关节炎和其他类型的关节炎有显著的影响。这意味着你将对即将来临的暴风雨和倾盆大雨有一个很好的预警。被一些无法控制的事情,比如雨天或温度的快速变化擦身而过,会让人非常沮丧。除了看天气应用程序和准备实施各种疼痛管理技术,你能做的很少。但它确实教会你如何处理挫折,给你一个很好的理由让你变得更灵活,并弥合了与伯蒂阿姨之间的代沟,她的骨关节炎就像你的风湿性关节炎一样是可靠的气象学家。
你更宽容
和RA住在一起会让你像大使一样有外交手腕。对于第497个把自己偶尔的膝盖疼痛比作自身免疫性疾病的人,你不要对他们大吼大叫,而是深呼吸,教育他们风湿性关节炎和骨关节炎的区别,从而防止家庭和国际事件的发生。
RA教导宽容、耐心和对他人面临的战斗感同身受。由于更好的治疗,我们的状况变得越来越隐形,我们个人深刻地理解,你不能通过一个人的外表来判断他的健康和挣扎。
你可以跳过不受欢迎的社交活动
你害怕参加家庭或工作活动。不会有乐趣,会有戏剧性,或者你只是真的不擅长闲聊(举手)。不像其他被邀请的人,你有一个内在的理由来表达你的遗憾。你可以窝在沙发上,一边吃着冰淇淋,一边看电影,而不是一整晚的社交苦恼。运气好的话,你的RA——任何你不想做的事情的绝妙借口——将会跳过你自己的独奏庆祝。
你是一个抓
你因为你的药物不能喝酒需要早点下班回家睡觉。这让你成为一个年老体弱的亿万富翁的完美约会对象,他可能会在遗嘱中提到你。
但严肃地说,那些可能让你觉得是“受损商品”的东西很可能不是什么问题,甚至是有好处的东西。当我单身的时候,我认为我每天小睡的需求对任何伴侣来说都是一个大问题。然后我找到了一个人,他认为这是最好的事情。
你会交到穿白大褂的新朋友
找一个好医生就像约会——在找到王子之前,你必须吻很多青蛙。“点击”很重要,但即使不是一见钟情,在双方的努力下,一段美好的关系也会随着时间的推移而发展。患有风湿性关节炎意味着要花很多时间在医疗保健方面,因此找到一个(或多个)支持你的伴侣非常重要,如果有必要,他们会为你而战。关键是你们都要从尊重、相互体谅和承诺开放的沟通开始。如果你有这个能力,你可以建立一段长达数十年的关系,有时甚至比大多数浪漫的关系还要长久!
你现在是专业的健康倡导者
慢性疾病会让你觉得自己对人际关系的贡献不大,无论是实际的还是身体上的(我相信你会的,但这是另一篇专栏的主题)。但拥有风湿性关节炎意味着你很快就会学会如何在医疗保健系统中导航并为自己辩护。你猜怎么着——这些都是可转移的技能。如果你爱的人生病了,这就是你擅长的地方。因为你会比其他人更有能力帮助他们度过难关。
你的演技很棒
很少有患有风湿性关节炎的人会在被问及他们的近况时诚实地回答。您很快了解到人们不知道如何处理RA的现实。有时候,进入否认模式可能是你今天最喜欢的应对技巧。不管是什么原因,你已经发展出了值得获得奥斯卡奖的技能,这些技能能帮助你在外表和功能上都表现得好像你的疼痛程度没有达到8级。梅丽尔·斯特里普总有一天会退休的,到时候就轮到你闪耀了!
你知道什么对你最重要
低能量和疲劳都是风湿性关节炎的主要症状之一,经常是最令人沮丧的。我们每个人头上都有一张臭名昭著的待办事项清单,就像达摩克利斯之剑一样悬在头顶,而你的上司对此嘲笑不已。最终你会学会把你宝贵的精力花在真正重要的地方。你的孩子不会记得你是否有大丹麦犬那么大的灰尘兔,他们唯一想做的就是和你在一起。专注于爱,创造一个快乐的家庭(即使它是混乱的)。