半个故事：你对转移性乳腺癌了解多少？
考虑到在美国每年约有40000人死于乳腺癌，人们对转移性乳腺癌（MBC）知之甚少。
在被诊断为早期乳腺癌的女性中，约有三分之一的人会进展到患乳腺癌，或者说是五分之一？
据估计，目前有多少妇女患有MBC，从15万到25万不等。
这个国家收集乳腺癌统计数据的方式使得很难获得准确的数字。
辉瑞肿瘤学正试图通过观察MBC患者的意见、公众对该疾病的认识，以及患者和他们的医生如何交流来增加对MBC的认识。
2009年，他们对患有MBC的女性进行了一项研究，发现38%的人害怕公开谈论自己的疾病，48%的人发现他们的朋友和家人难以与他们讨论疾病。
也许参与研究的女性与我的一些四期朋友有着相同的经历，她们在乳腺癌宣传活动中被要求保持安静，以免吓唬新诊断的患者。
两项新研究的信息已于2007年发布乳腺癌：半个故事，“正好赶上2014年10月13日转移性乳腺癌宣传日。
第一项研究从具有代表性的“社会经济、地理、教育和种族背景”调查了2090名美国男女
大多数人说他们对晚期乳腺癌知之甚少，在这项研究中定义为III期或IV期。
患有晚期癌症或认识患有癌症的人似乎并不能使一个人更有知识。
这些误解甚至比缺乏知识更令人担忧，因为它们影响到人们如何治疗III和IV期癌症患者。
研究中有一半的人认为乳腺癌的进展是因为患者没有采取预防措施，或者在确诊后没有进行正确的治疗。
近75%的人认为，如果及早发现，让患者活得更长，晚期乳腺癌是可以治愈的。
乳腺癌意识活动中普遍强调对乳腺癌的早期发现和乐观态度，这可能对晚期疾病患者造成了伤害。
侵袭性乳腺癌不能在早期发现。
当人们认为早期发现是预防乳腺癌死亡的关键时，很容易认为转移性患者有错。
在乳腺癌步行中，演讲者关注的是治疗，很少提到患有MBC的女性的中位生存时间是三年。
然而，医生很少对III或IV期疾病患者使用“治愈”一词。
病人最希望听到医生说没有疾病的证据。
朋友和家人很难理解目前还没有治愈第四阶段的方法。
该研究发现的另一个主要误解是，大多数人不知道非裔美国人和西班牙裔妇女患乳腺癌的死亡率高于白人妇女。
如果更多的人了解这一点，适当的资源可以用于研究这可能的生物学原因，并为这些人群提供卫生服务。
第二项研究报告于2004年进行乳腺癌：半个故事分析了第四阶段女性和她们的医生之间的对话。
在他们的许可下，研究人员录下了22名女性与7名肿瘤学家的对话，并分别对她们和医生进行了采访，以了解她们在预约期间的想法。
研究人员得出了三个主要结论。
患者参与不多。
他们主要听医生的谈话。
医生们倾向于使用模糊的语言或医学术语，这使得患者很难确切地理解他们的疾病是如何进展或好转的。
最后，他们发现肿瘤学家倾向于尽量减少患者的疾病。
报告说，“在研究的对话中，转移性疾病被认为是一种慢性、宜居的疾病，它将转移性乳腺癌的实际严重程度降到了最低。
结果，预后信息不清楚，患者没有得到相应计划的最大机会。”
根据这些研究的结果，辉瑞推荐了三种策略。
战略#1。
“授权患者/护理者在医生互动过程中促进更好的参与。”
转移性乳腺癌的小册子、视频和词汇可以为患者提供更多信息。
如果这些资源已经存在，则需要在诊断后不久分发，如果存在差距，则需要开发新材料。
肿瘤科办公室的工作人员需要接受培训，以帮助患者学会说出他们的问题和担忧。
战略#2.“改善医生和患者/护理者之间的对话。”
在会议和继续教育项目中，医生需要学习如何提高与患者的沟通技巧。
这些工具，比如预约时带来的患者日记，可以帮助他们评估患者对疾病的理解，并共同制定目标。
战略#3。
“在整个社会中，提高对转移性乳腺癌的理解和认识。”
报告的作者说，“迫切需要教育所有受众乳腺癌是一种具有不同特征、患者需求和结果的多维度疾病。这项教育事业可以成为一项全国性运动的基础，旨在消除转移性乳腺癌并解决潜在的患者耻辱。
可以使用现有资源，并根据需要添加更多资源，以便向普通民众宣传这个词。
这些研究很好地审视了人们对晚期乳腺癌的看法和态度。
调查结果令人震惊。
多年来，10岁以上的乳腺癌患者对乳腺癌的认识并没有给转移社区带来多少好处。
10月13日是转移性乳腺癌宣传日，但还需要做更多的工作。
对自己进行晚期疾病的教育可以帮助我们更好地围绕这些问题展开对话，并可以指导资源应该流向何处，使每年40000例转移性乳腺癌死亡成为过去的一个糟糕记忆。
Lewis Hall，F.和Rothenberg，M。乳腺癌：半个故事。辉瑞肿瘤学家。
2014年10月12日。
