亲爱的朋友们，
当我被诊断出患有强直性脊柱炎(AS)，我的整个世界崩溃了。我从一开始就担心最坏的情况。除了我父亲，我从来没见过有过AS的人，他的脊椎因为疾病而融合成一种驼背的姿势。就像家族遗传一样，我从我的兄弟姐妹中取了一个短处。
在被确诊之前的13年里，我一直在与无法解释的腰痛、呼吸困难、愈合缓慢的感染和虚弱的疲劳作斗争。直到后来，我才把这些点联系起来:这些年来所有看似独立的疾病都指向同一种疾病。
它花了这么长时间才被诊断出来，这让我遇到了一个有趣的难题:人们经常问我AS是否罕见。在美国，一种疾病被认为是罕见的影响不到20万人，然而脊柱炎(包括AS和相关情况)影响估计270万名美国人。这比捕鱼平台游戏 ,多发性硬化症,肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的总和。然而，因为它是相对不为人所知，所以经常让人觉得很罕见。
我学会了如何在保险公司和医疗机构为自己辩护，我比大多数医生更了解我的疾病，我通过说出AS的名字来教育人们。你可以说我是一个持有保险卡的专业病人。
然而，我必须清楚，这不是我想要的工作，即使我的生活依赖于它。我不会辞职，也不会加薪或休假。当我精神上达到崩溃点的时候，我的身体仍然需要照顾。
我不知道如果没有不断辐射到我的脊椎、臀部和其他关节的疼痛是什么感觉。有时候我能做的就是不因痛苦而尖叫。我的身体还在不停地与炎症作斗争，导致疲劳总是在表面下冒泡——这种疲劳会毫无预兆地把腿变成铅，把大脑变成雾。
这意味着，每一次我做决定涉及它将如何影响我的身体。你能想象如果你的身体是每一个决定，每一个时刻，每一天的关键变量？我的生活是权衡的恒定导航。我在水槽脏盘子和我的家堆满。我总是需要杂货和淋浴;但我也需要休息，自我保健和喜悦。它可以采取一切我的精力做的菜，但它也将采取所有我能去拜访您，我的朋友们。
我该选择哪一个?当我在家里几乎不能做家务的时候，我去见朋友公平吗?我应该用我有限的精力来确保我有一个干净的家，还是我应该用它来寻找一些生活的乐趣?当我只能选择一个时，哪个更重要?
你可能想知道，当我面对无法治愈的痛苦和疲劳在生活中做出这些决定时，你能帮我做些什么。以下是一些建议:
- 你可以帮我摆脱做家务和出去玩之间的抉择。你可以灵活地对待我，就像我必须学会如何对待自己的身体一样。也许我们一起洗碗，然后看电视。
- 一，你可以给我最好的礼物是来验证我的AS的故事和经验，毫无疑问。谈论它与你意味着我没有试图向您隐藏它，它意味着你不必去猜测什么是对和我一起去。你的精力去了解，我想我最困难的，但同时也疲惫和痛苦，是我的心理健康和我们的友谊是至关重要的。
- 请保持邀请我参加活动，即使我可能会取消更多比我想的。我的身体负责，现在比我的心脏和我住在一起有关日常挫折。被邀请到社区活动中告诉我，我还是随时欢迎我的身体允许我加入你们，没有判断或期望。
- 理解和你一起生活的压力和情绪负担慢性疾病会影响心理健康并导致抑郁。你可以通过询问我的身体和精神状况来支持我，并且真的花时间来倾听。通常，我所需要的只是一个安全的地方和一个提醒，提醒我不必独自完成。
我的全职工作是管理我的健康。我生活在一个变幻莫测的身体里;不是出于选择，而是出于需要。当我需要从所有影响我的事情中解脱出来时，我需要好朋友在我身边帮助我。