当迈克·霍伊,50岁,来自布法罗州立大学于1989年毕业于平面设计专业,他希望他的职业道路走得相当可预见的。
在大多数情况下,它没有。他开始为糊状化妆师,然后转移到生产经理,几年后,他被晋升为设计师。但在大约26年来,他已经结婚的25,迈克已经有一个第二职业,为他的妻子,利兹,48护理人员。
1992年,迈克和利兹结婚快一年了。利兹开始感到腿麻木和刺痛,持续了几个月。她最后去做了核磁共振检查,几天后,一位神经科医生给了他们诊断:多发性硬化症。
迈克和利兹都不熟悉这种病。这对夫妇直接从神经病学的预约到马拉松式的会见利兹的内科医生。他们继续得到为期一天的问题的答案。
从那以后,迈克一直为他妻子不懈地鼓吹。起初,他的职责仅限于约见和陪同利兹。但在诊断后的25年里,迈克已经成长为护士、医生和完全的主管。
组织起来
有很多事情要监督。利兹一个月至少要看四个医生,有时是五六个医生,每周要看两次理疗师。她每周上一次MS游泳课,每周在家和志愿者一起锻炼。她见过无数的专家,尝试过几十种不同的药物,多年来做过无数的手术。
麦克使一切的“小抄”数字。当他做出人事任命,说医生,或测试或程序时间表利兹,这是不言而喻的电脑或iPhone上自动同步到利兹的电话,因为她不再有手巧的信息自己冲。数字记录还包括麦克的姓名,电话号码,保险信息,主治医生的名字,再加上每一种药物莉斯一直在和每一个过程她曾与日期。“这是相当设立原本是一个过程,但它是值得的,”迈克说。
虽然利兹有助手,但她只允许这么多的帮助。迈克说:“她还年轻,所以她想为自己做事。因为利兹坐在轮椅上,她会接受一些小的帮助,例如,如果她掉了电视遥控器或者需要冰箱里的东西。但对于她的大部分需要,迈克是她的头号助手。“在很大程度上,她会说,‘大家离我远点。’”
不过,这种情况可能很快就会改变,因为他们正在探索建立一个成人护理设施的想法,这将使Liz能够在一个屋檐下获得许多服务,包括物理、职业和语言治疗,以及一些社交活动。他说:“如果她能找到可以交往的人,那将消除抑郁,也会让我的生活更轻松。”。
生命中的一天
迈克的一天大约从早上5点开始。当他做好准备后,他让丽兹起床,帮她洗澡,穿衣服,吃早餐。他们的孩子,尼古拉斯和伊莎贝拉,17岁和15岁,从小就学会了准备上学。有时迈克给利兹戴上护腿套,有时他会把它留给助手,而助手大约在迈克离开半小时后才来。早上7点40分,他在从纽约梅里克的家开往曼哈顿的火车上。
利兹的助手下午4:00离开。“所以下午5:00,我就在办公室门口,”他说。“等我到家的时候,利兹已经坐了几个小时了,所以我在赶时间。”他一到那里,就给她导尿,必要时给她换尿布,然后想办法弄点晚饭吃的东西,通常都是微波炉。
他说:“我的孩子出生在这里,所以这是他们所知道的一切。”。“他们在我不在的时候帮我。”例如,尼古拉斯会在丽兹需要的时候帮她把她转移到沙发或床上。“总的来说,他们真的是很好的运动,”迈克说。
他的日常工作,迈克说,一直很支持。虽然他们已经给他提供了管理岗位,迈克一直选择拒绝他们。“以一个更大的位置正好对我来说是不可行的,”他说。“这将需要更长的时间和更多的压力。我不能在任何工资,”他说。
不是说迈克不挣扎。他说:“我不认为有人希望成为一名全职看护人员,当然我有时脾气暴躁。”。“我在某个地方读到一句很好的台词,上面写着:‘我答应在这里度过好时光和坏时光。我从来没有承诺过做这件事时会一直微笑,“我爱我的妻子,我们有支持我的家人、朋友和医生。所以,在我们找到治疗方法之前,继续努力。”
迈克给护理人员的五大建议
一。尽你所能和每一个社会工作者交谈。通过当地医院或医生办公室找到他们。它们可以帮助你在情感上支持你,帮助你感觉自己并不孤单。
2。寻找财政补助和援助。我找到了一笔拨款,为我们的房子建了一个坡道,另一个社会为那些需要轮椅的人提供免费轮椅。
三。接受帮助。这是我花了一段时间来做到这一点,但它使负荷容易得多。
四。参与决策。当你帮助拿出解决方案,它会让你觉得精力充沛。
5个。别忘了笑。当利兹开始走路有问题时,她的步态有点不稳,她蹒跚而行。所以,就像一个支持我的好丈夫,我颤抖了!