是时候跟你分手对克罗恩氏生物吗?
生物制剂可以是非常有用的,但你第一个开始可能并不总是一个。下面是如何知道开关的时候。
通过艾琳·l·博伊尔
健康的作家
Jaime荷兰是Remicade的注入后,生物,她已经接受了一年多,当她开始感到头晕。她觉得其他症状,她从未经历过的而接受药物:她的嘴痒,她的喉咙紧缩,胸部是沉重的。
她知道什么是错误的。非常错误的。
她在输液椅按紧急按钮,把(她认为)杂志提醒输液中心员工。
说:“他们冲在荷兰,37岁,住在坦帕,FL。她在2005年被诊断出患有克罗恩氏病(她也有牛皮癣,牛皮癣关节炎和桥本甲状腺炎)。”我指了指我的喉咙,我指着我的胸口。我不敢说,因为我觉得,如果我不能得到我的声音,我会更加恐慌。”
他们停止了生物的注入,注入苯海拉明(苯海拉明)她IV的几个小时,最终她可能再次吞下。有可能她会经历药物过敏反应不常见的副作用。可能的原因?
荷兰发展生物抗体,这是一个大的蛋白质分子这是一个类型的抗体,你目标蛋白质引起炎症性肠病(IBD)。拥有像荷兰这样的反应是一个可能的迹象表明你的生物已经停止起到作用并不是唯一的一个。(和一个重要的注意事项:仅仅因为她经历了这个反应,并不意味着你可能。与生物制剂过敏反应发生,但他们不是频繁。)
鉴于成功的生物制剂可以在控制甚至消除症状,让你不仅停止工作,还让你生病就像是一个打击。这就是为什么我们去了专家和梳理研究学习如何,背后的原因,生物治疗失败,这样你就可以用B计划做好准备。
生物制剂多久会失败?
首先,重要的是要获得正确的语言,胃肠病学家大卫·t·鲁宾说,医学博士,他的美国胃肠病协会发言人以及胃肠病学主任,肝脏病学和营养在芝加哥大学医学和生物科学。
而不是看生物制剂的成功或失败,当你在治疗克罗恩病,你要么有反应,这意味着你有一些改进,或者你去缓解,这是你的终极治疗目标,他说。
“在真实世界临床试验和后续的研究中,约有60%的人将会有一个反应,但35%到40%会进入缓解期。这是一个很重要的一点,因为缓解是我们的目标,”鲁宾博士解释说。
有两种主要类型的缓解炎症性肠病治疗:临床(这意味着你不再有症状)和深度(这意味着你的医生认为没有疾病与内窥镜)的迹象。
“在过去的十年里,生物制剂验证他们的角色在严重炎症性肠病的治疗,包括克罗恩氏病,”莉娜Velikova指出,医学博士博士,专攻免疫学和胃肠病学在索菲亚大学医院(Synevo保加利亚),保加利亚,医疗作家。“许多随机对照试验支持他们的功效。”
不过:“生物疗法不是万灵药,"她说。
格伦·h·英格兰人,医学博士棕榈海滩的GastroGroup胃肠病学家,在西棕榈滩,佛罗里达州强调60%的反应率在告诉人们对治疗克罗恩病,而记住缓解率越低。事实上,并不是所有的患者将受益于一个生物,他说。虽然药物失败——不其他方式在这里人们可以做的事来影响这些药物的有效性,像丢失的剂量。
不是说住你的注射计划总是最简单的:弗吉尼亚大学研究发现:在两年的时间,坚持(意义,患者把它)抗(adalimumab)为57%,并Cimzia (certolizumab pegol)为50%。生物都是由注射,通常,在家里。
相比之下,输液,通常由静脉注入诊所,依从率为83% (Entyvio vedolizumab)和70% (Remicade,英夫利昔单抗)。(这里没有研究生物制剂,也可用在美国市场为克罗恩病Tysabri (natalizumab)和Stelara (ustekinumab)。)
“我们压力对法规遵循的需要,”英格兰德博士说。“一旦你停止,重新启动生物制剂并不总是工作。”
鲁宾博士说,坚持你的生物时间表是三个因素之一,可以使所有的差异实现和住在深缓解当你有克罗恩氏病:
与你的医生讨论应该如何给药。
严格附着。
与你的医生保持定期的后续访问,这样他们就可以评估你的反应。
“我们已经取得了很大的进步在理解如何实现深缓解以及如何监测和防止损失的反应,”他说。
你为什么不经历回应你的生物吗?
意外的是。
可能是你的生物没有“失败”。如果你有克罗恩氏耀斑常见症状,那么你可能是受了感染Costridioides固执的在IBD患者,常见。
或者你有肠易激综合症(IBS),小肠细菌过度生长,乳糜泻,瘢痕狭窄、及其他相关问题之前的手术。
这就是为什么你的医生会检查你是否感染和其他疾病相关问题之前改变药物,胃肠病学家亚当·c·埃利希说,医学博士co-medical主任寺庙炎症性肠病程序在费城。他跑实验室工作之前考虑患者的背后是什么病人不应对生物,这有助于他确定下一步治疗。
有两个主要的机制不是很积极的响应,根本他说:
基本情况说明:你开始一个生物,它不会为你工作在初始剂量的药物。
二次情况说明:你开始一个生物,它适用于然而也许甚至年然后停止工作。
治疗时往往决定根据变化,为什么,生物不克隆恩氏病人缓解期。
关于基本情况说明
这就是Velikova博士解释了这一机制的情况说明:
“在主没有反应,没有治疗效果,尽管病人有足够的血液水平的药物,”她说。“通常,没有检测到抗体药物。在这种情况下,病人需要的类药物改变了。”
三个类生物制剂的美国食品和药物管理局(FDA)批准了克罗恩氏病:
抗肿瘤坏死因子(TNF)代理
Integrin-receptor拮抗剂
Interleukin-12和-23年拮抗剂
改变药物类给你一个机会在生物制剂成功如果你的炎症反应在炎症性肠病是由于另一种蛋白质生物目标。可能是肖恩Bethea的理由,27岁,住在夏洛特,数控,被诊断出患有克罗恩氏病是在高中。抗(anti-TNF代理)从来没有停止她的紧迫感,痛苦,失血期间六个月她把它从2013年到2014年。
“我感到非常失望,”她说。“我知道内心深处药物没效果,但我不想相信。相反我试图说服自己,它只是需要更多的时间。”
她抗如此快速下降,阻止生物并接受J-pouch手术。她不确定她想尝试另一种生物,对过去五年,没有因为手术后,她做得很好。但后来熟悉的衰弱症状今年回来,“下降开始再次发生。”
Bethea开始Stelara (interleukin-12和-23拮抗剂)今年4月。她不再觉得舒服多了紧迫感,泄漏少,更多的能量。
关于二次情况说明
这是Velikova博士在你的医生可能会采取的行动与这种类型的情况说明:
如果病人对治疗的反应停止,应监测患者的血液中和抗体。
如果找到抗体药物,医生将改变病人的药物类。
如果抗体没有发现,但是血液中的药物不足,那么治疗应该加强通过增加剂量,减少应用程序之间的间隔,或两者的结合。
鲁宾博士补充说,常见的二级情况说明是机械的逃避,失败意味着药物的机制。“那你需要一个不同的类的治疗或手术,”他说。
开发新的禁毒抗体呈现当前生物无效停止炎症是另一个次要的情况说明(罕见,但重要的)原因。这种情况说明,你的身体认识到生物作为外国,就像一种病毒或细菌,因此战斗,埃利希博士解释道。“其结果是,你的身体清除药物非常快,所以你无论你剂量的药物,在你知道它之前,你的身体是摆脱它。”
但是如果药物先前的工作,你可以尝试另一个在同一个班,鲁宾博士说。“机制仍然行不通,”他解释说。“病人失去了反应,因为他们成为免疫。”
起初,荷兰从一个anti-TNF转向另一个:失败后Remicade (anti-TNF代理)15个月采取药物治疗(她的副作用包括荨麻疹和深肩痛),她放在抗2014年(anti-TNF代理)。但到了2016年,她有不同的症状,“感觉就像我住在浴室里,”她说。
当她的抗体水平进行测试,她的医生见过的最高水平。
因此,荷兰是起飞anti-TNF剂类药物。她放在Stelara,她还在三年后,它工作得很好。
添加一个免疫调制剂anti-TNF代理可以减少发展中抗体的机会,Erhlich博士说,但这不是一个选择荷兰。她对这种药物过敏。
但新药,比如Entyvio Stelara,似乎没有那么多的问题与发展中抗体的老anti-TNF类,埃利希博士说,所以联合治疗可能不是有效的/需要与这些类。
如果你还没有开发生物抗体,但在系统中没有足够的药物当tested-called assay-you可以呆在同一类药物;身体最初反应良好,现在似乎是清除药物过快。
一个可能的原因?你可能失去了药物通过胃肠道因为IBD的损害。埃利希博士这样描述:“炎症和损伤肠壁实际上允许药物泄漏到凳子上。不应该存在。它应该呆在血液和组织。”
另一个原因你可能没有足够的药物在你的系统里吗?你独特的生物化学。美国食品和药物管理局已批准固定水平的生物制剂,但并不是每个人都是克罗恩病响应相同数量的药物,埃利希博士说。你也可能需要比典型的剂量。
这发生在斯蒂芬妮·休斯33岁的罗利数控,20年前被诊断出患有克罗恩氏病。她试着在两类三种生物制剂近八年,但她的紧迫感,胃痛,失血从来不放松足以保持长期的药物。
“即使生物制剂,我在能够处理典型的剂量,我通常是在一个时间表一半剂量之间的长度,”她说。
休斯从来没有学过生物制剂为什么不为她工作。当她停止生物制剂,意识到真正生病的她,并决定有一个永久性造口术。她满意她的决定,她说。
“我的医生总是告诉我,药物的人不再工作。这并不是说我不知道,但我很反对手术,这在某种程度上我认为我骗了我自己认为我做的好,即使我真的很挣扎,”她说。
什么是你不应对生物的迹象?
简单地说:
典型的炎症性肠病的症状不要停止(基本情况)
典型的炎症性肠病症状返回,他们无法忍受(二级情况说明)
然而,正如前面提到的,你的症状可能是由感染引起,肠易激综合症,甚至这些贻贝你昨晚吃(食物中毒)。你应该注意什么?
“你经常听到人们去一个生物,因为他们有过敏反应,或者他们有一个可怕的皮疹,或者他们会恶心,”说娜塔莉·海登,35岁,家住圣路易斯,在2005年被诊断出患有克罗恩氏病。“那些事情不应该发生,所以这是你的身体的方式说这生物可能不是正确的适合你。”
海登在抗已11年,她的第一个而且是唯一的生物。她感激的药物,但由于她,她没有没有症状和治疗:经过数肠阻塞她在2015年肠切除,涉及18英寸小肠切除手术,附录,梅克尔憩室。
“从来没有一个问题通过这些耀斑ups我是否需要抗,”她说。“这肯定缩短我的医院。在生物之前,我可能会在医院七到八天,“但之后开始抗前有她的第一个孩子,两年前出生的,它更像是四或五天在医院里,她说。自从她儿子,她没有对炎症性肠病住院。她已经怀孕了,带着她的儿子(Reid)和女儿(索菲亚)任期,并在临床缓解,同时抗。
然而,她与B计划准备,以防生物失败。它可能受益你也有一个,帮助缓解你的担心,有一天,你可能需要切换。
“如果抗失败,我知道我的下一个将Stelera一道防线。我的肠胃已经主动跟我讲过,我知道许多人取得了巨大的成功,但我希望我可以留在我现在的政权,只要可能,”海登说。
追踪你的克罗恩病的症状
弗恩莱恩,51岁,住在萨里郡,加拿大,一直在他唯一的生物,Remicade,七年(自1988年以来他的克罗恩病)。他说,他的医生告诉他看体重减轻等症状,疼痛和疲劳。他跟踪的迹象反应药物生物工作是他的一切。
“如果我Remicade失败我最关心的是,“现在该怎么办?’”他说。“另一个生物的工作吗?现在症状将返回,经过多年的相对“好”健康,从头再来。”
海登不跟踪她克罗恩氏病症状,尽管她说的应用程序可以有助于记住当坏天发生。
“我有这14年来,”她说。“我知道我引发的食物是什么,当我的身体不是做得很好,当我有更多的疲劳,当我有更多的腹部疼痛。我现在非常主动。的密钥必须保持领先,而不是解决它当它有太失控,当你需要住院。”
Bethea手表相同的症状她经历了在抗,甚至在她是生物制剂,典型的炎症性肠病症状。
“当你生活与克罗恩病,一切都变成了一场赌博,”她说。“我接受现实生活的一种自身免疫性疾病。我知道有机会Stelara将停止工作,就像任何其他药物我试试,但我尽量不去接近它,展望为负面。与其担心未来,我选择活在当下和欣赏减压带我和自由给我。”
