如果你患有克罗恩病,你可能不会毫发无损地逃脱舆论的审判。似乎每个人都有自己的看法你的疾病。在与无数人交谈之后克罗恩病,我注意到有一些评论或问题经常出现。以下是患有克罗恩病的人讨厌听到的一些事情,以及他们讨厌听到这些事情的原因。
但你看起来不像有病!
我不知道这句话背后的动机是什么,但它可能是一种恭维。然而,告诉别人他们看起来不像生病,通常会被认为是在减少他们的疾病。许多人用看不见的疾病没有得到同样的关爱,因为他们有看大多数日子。
你试过这种天然疗法吗?
所以,你阿姨的表姐朋友的爸爸用了这个疯狂的自然疗法,治好了他所有的消化问题。这很好,但大多数人更愿意从自己的医生那里得到医疗建议。他们的医生知道他们的全部病情,最新的研究,以及在与这种疾病的斗争中什么能帮助或伤害他们。如果真的有治疗克罗恩病的方法,那么它最有可能被主流人群使用。
我知道你的感受,我得了(胃病、肠易激综合症等)。
很有可能,除非你生活在一个人的真实环境中,否则你真的不知道他们的感受。胃病,肠易激综合症是不愉快的,但比较与克罗恩氏病就像把碎片和刀伤作比较。他们一点也不像。
你胖了吗?
体重评论对大多数人来说是一个敏感的话题。评论体重增加可能是一个更加敏感的话题。不幸的是,一些克罗恩病的治疗方法包括强的松之类的类固醇。强的松会引起肿胀,而“月亮形状”的脸是药物的标志性副作用。对于患有克罗恩病的人来说,停止药物治疗通常是不可取的,所以评论除了让人心烦之外什么也做不了。相信我,那些服用强的松的人比你更清楚副作用。
你真幸运,想吃什么就吃什么,还能保持苗条。
幸运吗?遭受剧痛,经常需要上厕所,住院,做手术都不是克罗恩病患者会选择的生活方式。即使这意味着“保持苗条”。作为一般规则,任何形式的权重评论都应该避免。
你应该改变你的饮食。
大多数患有克罗恩病的人都有一个营养学家与他们一起工作,以确保他们有足够的摄入量,并预防或治疗不足。通常情况下,克罗恩病患者最不需要尝试的就是那种去掉所有食物组的时尚节食法。它们只会加剧潜在的缺陷。可耐受的健康、全面的饮食对克罗恩病患者是最好的。对于克罗恩病,没有“一刀切”的饮食方法。一个人所能容忍的,对下一个人可能就不适用了。吃特定的食物不会引起或治愈克罗恩病。把这些饮食小贴士留给营养师吧。
如果你摆脱了生活中的压力,你会感觉更好。
生活中压力越少,我们就会感觉越好,但压力不会导致克罗恩病。这类评论会让克罗恩病患者觉得他们被指责为自己的疾病。在处理慢性病的起起落落时,管理压力是很重要的,但它不会让疾病消失。
你不能等一下去洗手间吗?
让我们直接说吧。如果有克罗恩病的人告诉你他们需要去洗手间——他们的意思是正确的现在。当你有胃肠疾病时,没有等待。没人想处理没能及时上厕所的事!所以,要敏感,帮助你的克罗恩的朋友尽快找到洗手间,不要在经常停车时大声喊他们。
你为什么总是这么累?
大多数人只把克罗恩病看作是胃肠疾病。虽然胃肠道症状是造成这种疾病的主要原因,但克罗恩病也可以引起一系列的疾病其他症状。用于治疗疾病的药物、手术和营养不良也会导致极度疲劳。与其问患有克罗恩病的人为什么他们总是那么累,不如主动提出帮助他们从“待办事项”清单上删除一些事情,这样他们就能有更多的时间休息。
也许是你服用的所有药物让情况变得更糟。
在处理我女儿的病情时,我听到的最伤人的话是“她唯一的问题就是用药过度了。”我的女儿没有克罗恩病,但无论你的病是什么,有人告诉你你的药物是你的病的原因是令人沮丧和侮辱。
大多数患有克罗恩病的人都对他们的药物做了很多研究,当然他们并不是盲目服药。虽然一些治疗克罗恩病的药物可能有副作用,但其益处往往大于风险。通常药物是只有防止爆发或长期副作用的东西
如果你有克罗恩病,而你生活中的某个人也在发表这样的评论,考虑和他们分享这篇文章。有时候(从别人那里)对这个问题进行一点教育,可以帮助你用不合理的观点重申你的担忧。