将阿尔茨海默氏症诊断公布于众
可悲的是,即使多年来教育公众任何影响大脑的疾病,仍然是一种耻辱。尽管如此,大多数(如果不是全部的话)精神疾病都有生物学基础。不管人们对大脑疾病是否比其他疾病更有责任。事实上,这种疾病是否会影响大脑发生在一个年轻的抑郁或两极疾病或老年阿尔茨海默氏症或其他形式的痴呆,脑疾病的人通常不愿意承认他们比其他的疾病,由于害怕被区别对待。
在启蒙公众方面已经取得了一些进展,但还远远不够。我相信大部分的进步都是通过对阿尔茨海默病的倡导取得的。根据阿尔茨海默氏症协会的数据,目前有500万人患有阿尔茨海默氏症,随着人口老龄化,这个数字将会激增。社会无法“隐藏”那么多人。以前,有客人来的时候,我们会把一个上了年纪的亲戚带到后面的卧室,而现在,我们会为那些有记忆丧失和其他认知问题的人安排参观博物馆和特别的戏剧表演。音乐家格伦·坎贝尔(Glen Campbell)和篮球教练帕特·萨米特(Pat Summitt)等名人都公开了自己的阿尔茨海默氏症诊断,这让其他人更容易有勇气站出来。
RidgefieldPress.com网站上一篇题为《走出老年痴呆症》的文章讲述了康涅狄格州里奇菲尔德的斯科特·拉塞尔(Scott Russell),他在59岁时被诊断出患有AD.拉塞尔说他在确诊后就陷入了严重的抑郁症。然而,最终他决定公开承认自己的病情。罗素说:“有一天,我决定结束这个秘密。自怜对任何人都没有任何好处。我不能改变诊断结果,但我肯定可以改变我处理的方式。“
对痴呆症持开放态度
我父亲患有痴呆症。他接受了手术,以纠正二战脑损伤留下的问题,但手术事与愿违,他患上了严重的痴呆症。不像阿尔茨海默氏症会慢慢破坏大脑,父亲的变化是即时的,不可能错过。他别无选择,只能告诉人们发生了什么,因为他真的是一夜之间变了。
在父亲患有痴呆症的十年里,他有过清醒的时刻。有一次,他突然用清澈睿智的眼睛看着我,说:“他们知道我发生了什么事吗?”他一边说,一边指着从疗养院门口经过的人们。我说:“是的,爸爸,他们有。”他很快就回到了现实改变后的朦胧状态,但我知道我要讲他的故事。他想让人们知道他为什么那样做。
在我2008年的文章“社交阿尔茨海默病的耻辱仍然明显我在上写道:
我确实认为很多让我纠结的事情是我知道人们在评判我深爱的父亲。他们不觉得这位上了年纪的先生坐轮椅有什么奇怪的。当他骨折的手臂需要用吊带时,他们并不觉得奇怪。但他们盯着我看,有些人显然在质疑我的判断[把他带到公共场合]当他的行为“古怪”时。有些人的感觉是,我应该把他藏起来,这样人们就不必目睹他的行为。
让我们面对现实吧。随着时间的推移,任何类型的痴呆症都很难隐藏。虽然抑郁症、强迫症、生物极性疾病和其他大脑疾病可能对普通的观察者隐藏一段时间,但痴呆症一旦进入更晚期阶段,就会变得非常明显。
在我看来,人们宁愿让朋友甚至陌生人意识到他们的行为受到疾病的影响,而不是认为他们的行为是一种选择。然而,由于大脑疾病仍然是一种耻辱,决定“上市”仍然很困难。如果雇主和同事发现一个人患有阿尔茨海默氏症,他们可能会对他另眼相看。正确的是,他们会开始怀疑这个人还能高效地工作多久——或者根本不能工作。朋友们担心如何与他们认识这么久的人交流,所以他们就渐渐疏远了。
与几十年前相比,现在人们对脑部疾病的耻辱感已经减弱。当越来越多像斯科特·罗素(Scott Russell)这样的人决定公开地与阿尔茨海默病共度余生,而不是向公众隐瞒自己的疾病时,人们将会越来越适应那些有各种智力挑战的人。当这种情况发生时,每个人都会受益。